Lichen sclerosus: Symptome, Behandlung, Krebsrisiko & Kontrollen

Lichen sclerosus ist eine chronische, nicht ansteckende Entzündung der Haut, die meist den Genital- und Analbereich betrifft. Typisch sind Juckreiz, weißliche, dünne oder feste Hautstellen, kleine Einrisse und Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder beim Wasserlassen. Am häufigsten erkranken Frauen nach den Wechseljahren, aber auch jüngere Frauen, Mädchen, Männer und Jungen; bei ihnen verengt sich oft die Vorhaut. Eine Geschlechtskrankheit ist Lichen sclerosus nicht. Die S3-Leitlinie der Deutschen Dermatologischen Gesellschaft und der Deutschen Gesellschaft für Gynäkologie und Geburtshilfe (Version 1.0 vom Juni 2025, gültig bis Juni 2030) nennt eine stark oder sehr stark wirksame Kortisonsalbe als Standard, ergänzt durch fettende Pflege. Bei Männern und Jungen, deren Vorhautverengung darauf nicht anspricht, soll eine Beschneidung erfolgen, möglichst mit vollständiger Entfernung der Vorhaut. Weil Lichen sclerosus das Risiko für Hautkrebs im Genitalbereich erhöht, gehören regelmäßige Kontrollen dazu, in der Regel auf Dauer. Je früher die Behandlung beginnt, desto besser lassen sich Narben verhindern.

Was ist Lichen sclerosus?

Beim Lichen sclerosus ist die Haut chronisch entzündet, fast immer im Genital- und Analbereich. In der Haut finden sich Abwehrzellen (T-Zellen), Fachleute vermuten deshalb eine Autoimmunerkrankung, also eine Fehlsteuerung des eigenen Immunsystems. Endgültig geklärt ist der Mechanismus nicht. Die Erkrankung verläuft in Schüben und meist über viele Jahre. Unbehandelt kann sie Narben hinterlassen, die die Form der Genitalien verändern.

Ältere Namen wie Kraurosis vulvae oder Balanitis xerotica obliterans bezeichnen dieselbe Erkrankung. Auch der Zusatz „et atrophicus" ist veraltet, weil die Haut nicht immer dünner wird, sondern manchmal auch verdickt.

Wie häufig ist Lichen sclerosus? Genau weiß das niemand, denn die Erkrankung wird oft spät oder gar nicht erkannt. Die Leitlinie nennt Schätzungen von 0,1 Prozent bei Kindern bis zu 3 Prozent bei Frauen über 80 Jahren. In einem finnischen Register erkrankten 1,6 Prozent der Frauen bis zum 80. Lebensjahr. Frauen sind je nach Studie drei- bis zehnmal häufiger betroffen als Männer. Lichen sclerosus kann in jedem Alter beginnen: am häufigsten nach den Wechseljahren, bei etwa einem Fünftel der Frauen schon vorher, und ein zweiter Gipfel liegt im Grundschulalter.

Was ihn auslöst, ist nicht vollständig verstanden. Eine Veranlagung spielt mit: In europäischen Studien hatten 5 bis 12 Prozent der Betroffenen Verwandte mit Lichen sclerosus. Als Auslöser bei Veranlagten werden vor allem diskutiert:

• Reibung und Verletzungen. Neue Herde entstehen bevorzugt an gereizter Haut (Köbner-Phänomen), etwa nach Verletzungen, Operationen oder häufigem Zurückziehen einer engen Vorhaut.
• Urin und Okklusion. Haut, die oft mit Urin in Berührung kommt oder luftdicht abgeschlossen ist, etwa unter der Vorhaut, scheint anfälliger zu sein; besonders bei Inkontinenz ist das ein Thema.
• Bestimmte Medikamente, etwa Krebs-Immuntherapien mit Checkpoint-Hemmern.

Viren wie HPV spielen nach heutigem Wissen keine Rolle. Menschen mit Lichen sclerosus haben häufiger weitere Autoimmunerkrankungen, allen voran der Schilddrüse (etwa eine Hashimoto-Thyreoiditis), aber auch eine Weißfleckenkrankheit (Vitiligo) oder kreisrunden Haarausfall. Bei Frauen wurden solche Begleiterkrankungen je nach Studie bei 19 bis 54 Prozent beschrieben, bei Männern bei 3 bis 5 Prozent.

Symptome: Woran erkennt man Lichen sclerosus?

Die Beschwerden schwanken und hängen von Geschlecht und Alter ab. Manche Menschen haben gar keine Beschwerden; dann fällt der Lichen sclerosus erst bei einer Untersuchung auf.

Bei Frauen und Mädchen

Meist beginnt es mit Juckreiz, der sehr quälend sein kann, oder mit Brennen und Wundsein. Typische Zeichen sind:

• weißliche Stellen, entweder elfenbeinfarben, glatt und fest oder hellweiß, pudrig und leicht verdickt, vor allem zwischen den inneren und äußeren Schamlippen, an den kleinen Schamlippen, um die Klitoris und am Damm,
• dünne, faltige Haut, die leicht einreißt, zum Beispiel beim Geschlechtsverkehr,
• kleine Einblutungen in die Haut, die wie blaue Flecken aussehen; sie sind typisch und an sich harmlos,
• eine Ausbreitung um Vulva und After, die zusammen wie eine liegende Acht aussieht,
• Schmerzen beim Geschlechtsverkehr und Brennen beim Wasserlassen,
• bei Befall am After schmerzhafter Stuhlgang und, gerade bei Mädchen, Verstopfung.

Im weiteren Verlauf bilden sich bei vielen Frauen Narben; die Leitlinie nennt etwa 80 Prozent der Frauen mit Lichen sclerosus. Die kleinen Schamlippen können schrumpfen oder verkleben, die Vorhaut der Klitoris kann mit ihr verwachsen. Die Klitoris ist dann verdeckt, aber nicht verloren. Seltener verengt sich der Scheideneingang so stark, dass Geschlechtsverkehr schmerzhaft oder unmöglich wird. Die Schleimhaut in der Scheide ist beim Lichen sclerosus typischerweise nicht betroffen; ein Befall dort spricht eher für einen Lichen planus.

Bei Männern und Jungen

Männer berichten seltener über Juckreiz und häufiger über Schmerzen und Probleme beim Sex. Betroffen sind vor allem Vorhaut, Eichel, die Furche dahinter und die Harnröhrenöffnung. Typisch ist eine Vorhautverengung (Phimose) bei einer Vorhaut, die sich früher problemlos zurückziehen ließ; Fachleute sprechen von einer sekundären Phimose. Hinzu kommen weißliche, feste Stellen an der Eichel, Einrisse, ein verkürztes Vorhautbändchen und Schmerzen bei der Erektion. Verengt sich die Harnröhrenöffnung, wird der Harnstrahl dünn oder abgelenkt, und das Wasserlassen kann schmerzen. Ein Befall der Harnröhre selbst ist eine ernste Komplikation. Am After ist Lichen sclerosus bei Männern selten. Er tritt bei Männern, die nicht oder erst spät beschnitten wurden, vermutlich häufiger auf.

Außerhalb des Genitalbereichs

Bei etwa 10 bis 20 Prozent der Betroffenen zeigt sich Lichen sclerosus auch an anderen Stellen, etwa unter der Brust, am Bauch, am Gesäß, an den Schultern oder Handgelenken. Dort zeigt er sich als porzellanweiße, eckige Knötchen oder Flecken und macht oft kaum Beschwerden. Ausschließlich außerhalb des Genitalbereichs ist er selten.

Was Lichen sclerosus nicht ist: ähnliche Erkrankungen

Weiße oder juckende Stellen im Intimbereich haben viele mögliche Ursachen. Die Unterscheidung gehört in ärztliche Hände, weil sich die Behandlungen deutlich unterscheiden.

Erkrankung	Was anders ist
Geschlechtskrankheiten	werden sexuell übertragen; Lichen sclerosus nicht. Eine Infektion kann aber zusätzlich vorliegen und die Beschwerden verstärken.
Lichen planus (Lichen ruber)	eine andere entzündliche Erkrankung mit ähnlichem Namen; befällt anders als Lichen sclerosus oft auch Schleimhäute in der Scheide oder im Mund; die wichtigste Verwechslungsmöglichkeit, manchmal nur per Gewebeprobe abgrenzbar
Vitiligo	ebenfalls weiße Flecken, aber meist ohne Juckreiz, Einrisse oder Narben; bei Kindern besonders schwer zu unterscheiden
Ekzem und Kontaktallergie	leichte Rötung und Juckreiz, im Anfangsstadium von einem Lichen sclerosus kaum zu unterscheiden; eine Kontaktallergie, etwa auf Duftstoffe in Pflegemitteln, kann ihn auch überlagern
Pilzinfektion	juckt ebenfalls und lässt sich per Abstrich nachweisen; bei Mädchen vor der Pubertät sehr selten und kein Grund, die Diagnose Lichen sclerosus hinauszuzögern
Schuppenflechte in Hautfalten	scharf begrenzte, rote Stellen, im Genitalbereich meist ohne Schuppen
Vorstufen von Krebs und weißer Hautkrebs	neue Knoten, verdickte Stellen oder Wunden, die nicht heilen; können auf dem Boden eines Lichen sclerosus entstehen

Diagnose

Meist erkennt die Ärztin oder der Arzt den Lichen sclerosus beim Anschauen, zusammen mit Ihren Schilderungen. Sind die typischen Zeichen eindeutig, braucht es laut Leitlinie keine Gewebeprobe. Ratsam ist zu Beginn ein Foto als Ausgangsbefund, damit sich der Verlauf später vergleichen lässt. Außerdem sollen Betroffene laut Leitlinie erklärt bekommen, wie die befallenen Bereiche aufgebaut sind. Lassen Sie sich die Stellen zeigen; so wissen Sie, wo die Salbe hingehört.

Eine Gewebeprobe (Biopsie) ist sinnvoll, wenn das Bild nicht eindeutig ist, wenn die Behandlung nicht wirkt oder wenn ein Verdacht auf eine Vorstufe von Krebs besteht. Neue verdickte Stellen, neue offene Stellen oder Geschwüre sollen laut Leitlinie immer feingeweblich untersucht werden. Die Probe wird in der Regel unter örtlicher Betäubung entnommen; wie das abläuft, erklärt unser Ratgeber zur Hautchirurgie. Wurde schon mit Kortison behandelt, kann das den Befund verwischen. Die Leitlinie empfiehlt dann eine Behandlungspause von drei Wochen, in der Pflegesalben erlaubt sind. Wer die Pause nicht durchhält, sollte das der Praxis sagen, damit die Pathologie informiert wird. In frühen Stadien kann auch die Gewebeprobe unauffällig ausfallen.

Weitere Untersuchungen gibt es nur bei Anlass: Abstriche, wenn Zeichen einer Infektion bestehen, ein Allergietest auf dem Rücken, wenn eine Unverträglichkeit von Salben vermutet wird, und Blutwerte, wenn Beschwerden auf eine Begleiterkrankung wie eine Schilddrüsenerkrankung hindeuten.

Behandlung: Kortisonsalbe als Standard

Kern der Behandlung ist ein stark oder sehr stark wirksames Kortison (Glukokortikoid) zum Auftragen, nach der in Europa üblichen Einteilung Klasse III oder IV. Die Leitlinie empfiehlt das für Frauen, Mädchen, Männer und Jungen mit genitalem Lichen sclerosus mit der höchsten Empfehlungsstärke („soll"). Am besten untersucht ist Clobetasolpropionat 0,05 %, ähnlich gut wirkt Mometasonfuroat 0,1 %. Eine Salbe ist dabei Cremes und Gelen vorzuziehen: Sie brennt meist weniger, enthält weniger allergieauslösende Zusatzstoffe, schützt besser und lässt den Wirkstoff besser eindringen.

Was Sie erwarten können. Juckreiz und Brennen lassen meist schon in den ersten zehn Tagen nach. Nach drei Monaten Behandlung mit Clobetasolpropionat waren in Studien etwa 60 bis 70 Prozent der Frauen beschwerdefrei. Einrisse, Einblutungen und die weiße, pudrig verdickte Haut können sich zurückbilden. Feste, elfenbeinfarbene Bereiche, die blasse Farbe und Narben, die schon entstanden sind, gelten dagegen als bleibend. Ziel ist, dass keine neuen hinzukommen.

Wie die Behandlung aufgebaut ist. Ein für alle verbindliches Schema gibt es nicht. In Studien wurde die Salbe zum Beispiel so angewendet:

• ein- oder zweimal täglich über drei Monate, oder
• einen Monat lang ein- oder zweimal täglich, danach zwei Monate lang einmal täglich oder jeden zweiten Tag, teils abhängig von der Schwere und vom Alter.

Wie viel und wohin. Gebraucht wird wenig: Eine Fingerspitzeneinheit, also ein Salbenstrang von der Fingerkuppe bis zur ersten Fingerfalte, reicht für die gesamte Vulva. Die Salbe kommt auf die Stellen, die Zeichen des Lichen sclerosus zeigen, und nicht auf gesunde Haut; die behaarten großen Schamlippen sind fast nie betroffen. Ist der After mit befallen, wird er mitbehandelt. Fragen Sie ruhig ein zweites Mal nach, wenn Sie unsicher sind, wo die Salbe hingehört.

Nach drei Monaten geht es weiter. Eine dauerhafte Ruhe ohne Rückfall ist laut Leitlinie selten, und die europäische Leitlinie beschreibt den genitalen Lichen sclerosus als oft lebenslange Erkrankung, die langfristig behandelt werden muss. Die Kortisonsalbe wird deshalb nicht nur bei Schüben, sondern auch zur Erhaltung empfohlen. Ein verbindliches Erhaltungsschema gibt es nicht; in der Fachliteratur wird eine individuell angepasste Anwendung etwa zweimal pro Woche beschrieben. Für eine dauerhafte Behandlung spricht eine Beobachtungsstudie aus Australien mit 507 Frauen, die im Mittel knapp fünf Jahre begleitet wurden:

• Bei den Frauen, die die Salbe wie empfohlen regelmäßig anwendeten, trat kein Krebs und keine Krebsvorstufe auf, bei den Frauen, die sie nur teilweise anwendeten, bei 4,7 Prozent.
• Neue Verklebungen und Narben bildeten sich bei 3,4 Prozent gegenüber 40 Prozent.
• Eine vorübergehende Hautverdünnung durch das Kortison trat bei 1 bis 2 Prozent auf.

Eine solche Studie kann Zufall und Unterschiede zwischen den Gruppen nicht ganz ausschließen; ein Beweis ist sie nicht. Die Leitlinie formuliert vorsichtig, dass eine angemessene Kortisonbehandlung das Krebsrisiko zu senken scheint. Auch schwächer wirksame Kortisone wie Triamcinolon oder Prednicarbat können für die Erhaltung oder leichtere Schübe infrage kommen.

Keine Angst vor Kortison. Viele Betroffene zögern, weil sie von Kortison dünne Haut befürchten. Laut Leitlinie sind Nebenwirkungen bei Lichen sclerosus selten: Anfangs kann die Salbe brennen, bei langer Anwendung kann die Haut trockener, heller oder dünner werden, vor allem auf verhornter oder gesunder Haut. Über Jahre lässt sie sich dennoch ohne nennenswerte Probleme anwenden. Die Koordinatorin der Leitlinie hält die verbreiteten Ängste bei der Anwendung auf der äußeren Genitalhaut wegen der begrenzten Fläche für unbegründet. Sprechen Sie Ihre Bedenken an, statt die Salbe heimlich wegzulassen. Nicht alle Präparate sind für Kinder jeden Alters zugelassen; eine Anwendung außerhalb der Zulassung soll mit den Eltern besprochen werden.

Kortison als Spritze. Bei sehr verdickten Stellen, die auf die Salbe nicht ansprechen, kann bei Erwachsenen eine Injektion von Kortison direkt in die Haut erwogen werden, nachdem eine Vorstufe von Krebs ausgeschlossen ist. Bei dünner Haut oder kleinen Stellen ist das ungeeignet, weil Gewebeschäden drohen. Bei Mädchen rät die Leitlinie davon ab.

Pflege und Alltag

Fettende Pflege gehört laut Leitlinie zu jeder Behandlung dazu, bei Frauen und Mädchen ausdrücklich („soll"). Sie stärkt die Hautbarriere und schützt vor Urin, Schweiß, Ausfluss und Reibung. Einige praktische Punkte aus Leitlinie, Fachgesellschaften und Patienteninformationen:

• Fettende, duftstofffreie Salben mindestens zweimal täglich, gern öfter. Tragen Sie sie zeitversetzt zur Kortisonsalbe auf, damit diese nicht verdünnt wird. Welche Grundlage Ihnen angenehm ist, dürfen Sie ausprobieren.
• Vor dem Wasserlassen, dem Baden oder Schwimmen und vor dem Sex schützt eine dünne Schicht fettender Salbe, etwa Vaseline, die Haut vor Urin, Wasser und Reibung; das gilt auch bei Inkontinenz.
• Sanft waschen: klares Wasser, wenig oder keine Seife, keine Feuchttücher, nicht übermäßig oft.
• Reibung meiden: keine enge, synthetische Kleidung, lieber Unterwäsche aus Baumwolle oder Seide; beim Radfahren oder Reiten auf einen geeigneten, weichen Sattel und die Sitzposition achten.
• Nicht kratzen, auch wenn es schwerfällt; Kratzen kann die Beschwerden deutlich verschlimmern und neue Herde auslösen.
• Einlagen und Unterwäsche regelmäßig wechseln; eine Inkontinenz sollte behandelt werden.
• Keine Experimente auf gereizter Haut: Pflanzliche Cremes, Mittel mit betäubenden oder juckreizstillenden Zusätzen (Antihistaminika) und parfümierte Produkte können Kontaktallergien auslösen und sollten nach der Leitlinie gemieden werden.
• Weicher Stuhlgang: Ballaststoffreiche Kost kann helfen, schmerzhafte Einrisse am After und Verstopfung zu vermeiden, gerade bei Mädchen.
• Für Männer: Auch hier schützt eine fettende Salbe vor und nach dem Kontakt mit Urin oder Wasser.

Wird der Lichen sclerosus trotz Behandlung schlechter oder kommen Juckreiz und Schmerzen zurück, soll laut Leitlinie geprüft werden, ob die Behandlung ausreicht und ob eine Kontaktallergie, eine Infektion oder eine Veränderung der Haut in Richtung Krebs dahintersteckt.

Wenn Kortison nicht reicht: weitere Möglichkeiten

Verfahren	Stellenwert laut Leitlinie	Wichtig zu wissen
Tacrolimus- oder Pimecrolimus-Salbe	zweite Wahl oder Ergänzung bei Erwachsenen und Kindern, wenn Kortison nicht geht oder nicht reicht	für Lichen sclerosus nicht zugelassen (Off-Label); wirkt schwächer gegen die Entzündung als Clobetasolpropionat
UV-Bestrahlung (vor allem UVA1)	außerhalb des Genitalbereichs empfohlen; im Genitalbereich bei Erwachsenen eine Option	bei Kindern nicht im Genitalbereich; höchstens 40 Sitzungen pro Zyklus
Laser (fraktionierter CO2-, Nd:YAG-Laser), photodynamische Therapie, PRP (Eigenblut-Plasma)	bei Erwachsenen „kann erwogen werden"	wenige, kleine Studien; nicht für Kinder; PRP nicht außerhalb des Genitalbereichs
Retinoide als Creme	„kann erwogen werden"	Off-Label; nicht in der Schwangerschaft
Tabletten: Acitretin, Methotrexat	wenn eine Behandlung mit Tabletten nötig ist, etwa bei hartnäckigen oder ausgedehnten Formen	Off-Label; Laborkontrollen; Acitretin stark fruchtschädigend
Hormoncremes (Testosteron, Progesteron, Östrogen)	zur Behandlung des Lichen sclerosus nicht empfohlen	bei zusätzlichen Beschwerden an Scheide und Harnwegen durch Östrogenmangel nach den Wechseljahren kann eine Östrogencreme in der Scheide trotzdem helfen
Kältebehandlung (Kryotherapie)	nicht empfohlen

Tacrolimus und Pimecrolimus. Diese Calcineurin-Hemmer bremsen die Entzündung ohne Kortison und machen die Haut nicht dünner. Zugelassen sind sie bisher nur für die Neurodermitis; beim Lichen sclerosus ist ihr Einsatz deshalb eine bewusste Off-Label-Entscheidung, die Ihre Praxis mit Ihnen besprechen sollte. In einer Vergleichsstudie mit 38 Frauen linderte Pimecrolimus Juckreiz und Schmerzen ähnlich gut wie Clobetasolpropionat, die Entzündung ging unter dem Kortison aber stärker zurück. Mit Tacrolimus-Salbe kam der Lichen sclerosus in einer Studie mit 84 Behandelten bei 43 Prozent nach 24 Wochen zur Ruhe. Üblich ist anfangs zweimal täglich, später einmal täglich, über drei bis sechs Monate. Die Leitlinie beschreibt auch einen schrittweisen Wechsel von Kortison auf Tacrolimus, das zuletzt nur noch ein- bis zweimal pro Woche aufgetragen wird.

Die Fachinformation der Tacrolimus-Salbe, geschrieben für die Neurodermitis, sieht vor, dass die Salbe nicht auf Schleimhäute kommt; wo genau sie bei Ihnen hingehört, legt deshalb die Praxis fest. Laut Fachinformation brennt und juckt die Salbe zu Beginn sehr häufig, meist nur in der ersten Woche, und nach Alkohol kann sich die Haut röten. Die behandelte Haut sollte möglichst kein Sonnenlicht abbekommen, Solarium und PUVA-Bestrahlung sind zu meiden. Herpes- und Pilzinfektionen im Genitalbereich kamen in der genannten Lichen-sclerosus-Studie bei je etwa 2 von 100 Behandelten vor. Die Sorge, Calcineurin-Hemmer könnten Lymphdrüsen- oder Hautkrebs fördern, beruht auf Tierversuchen und hat sich laut Leitlinie in Fall-Kontroll-Studien und Registern nicht bestätigt. In Schwangerschaft und Stillzeit sind beide Mittel nicht zugelassen.

Licht und Laser. Für Lichen sclerosus außerhalb des Genitalbereichs empfiehlt die Leitlinie eine UV-Therapie, vorzugsweise mit UVA1; wie eine Bestrahlungsserie abläuft, beschreibt unser Ratgeber zur Lichttherapie. Für den Genitalbereich sind die Daten dünn. Beim Laser ist die Studienlage gemischt: In einer kleinen, verblindeten Studie mit 37 Frauen brachte ein fraktionierter CO2-Laser im Gewebe keinen messbaren Vorteil gegenüber einer Scheinbehandlung; in einer anderen Studie schnitten Laser und Kortisonsalbe nach einem Jahr ähnlich ab. Eine Übersichtsarbeit fand nicht genug hochwertige Belege, um Laser zu empfehlen. Die Leitlinie rät, bei Laserangeboten auch kommerzielle Interessen im Blick zu haben und die Behandlung vorher mit einer im Lichen sclerosus erfahrenen Haut- oder Frauenarztpraxis zu besprechen. Laser, photodynamische Therapie und PRP ersetzen die Kortisonsalbe nicht.

Beschneidung und andere Operationen

Männer und Jungen

Spricht eine durch Lichen sclerosus verengte Vorhaut nicht auf die Kortisonsalbe an, soll laut Leitlinie eine Beschneidung (Zirkumzision) erfolgen, möglichst mit vollständiger Entfernung der Vorhaut. Die entfernte Vorhaut wird immer feingeweblich untersucht, um die Diagnose zu sichern und Vorstufen von Krebs auszuschließen. Vor und nach dem Eingriff wird mit Kortisonsalbe behandelt, zum Beispiel vier Wochen vorher und vier bis zwölf Wochen danach.

Die Beschneidung kann den Lichen sclerosus bei Jungen und Männern beenden. Für unkomplizierte, frühe Fälle werden in der Fachliteratur in der Fachliteratur berichtete Erfolgsraten von 90 bis 100 Prozent angegeben; gute Langzeitstudien fehlen jedoch, und ein Rückfall ist auch Jahre später möglich, besonders bei Übergewicht, wenn eine Bauchfalte den Penis bedeckt und die Haut darunter feucht bleibt.

Je nach Befund kommen weitere Eingriffe hinzu: eine Plastik des verkürzten Vorhautbändchens, eine Erweiterung der verengten Harnröhrenöffnung und bei Engstellen der Harnröhre eine Rekonstruktion mit Mundschleimhaut. Ein bloßes Dehnen (Bougieren) von Harnröhrenengen empfiehlt die Leitlinie nur noch zur Linderung, wenn eine Operation nicht infrage kommt. Solche Eingriffe gehören in die Hände von Urologinnen und Urologen, die mit dem Krankheitsbild vertraut sind.

Frauen und Mädchen

Bei Frauen beseitigt eine Operation Engstellen, nicht die Erkrankung selbst; der Lichen sclerosus kann auch verpflanzte Haut wieder befallen. Eine Operation kommt infrage, wenn ein verengter Scheideneingang trotz leitliniengerechter Kortisonbehandlung Probleme beim Wasserlassen oder beim Sex macht. Dann können Verwachsungen gelöst oder der Scheideneingang erweitert werden. Vorher soll die Praxis Sie darüber aufklären, dass vor und nach dem Eingriff, bis die Wunde verheilt ist, weiter Kortisonsalbe nötig ist. Auch nach einer Erweiterung des Scheideneingangs haben nicht wenige Frauen weiter Schmerzen beim Sex. Wenn möglich gehört eine Beratung durch spezialisierte Beckenboden-Physiotherapie und Sexualtherapie dazu. Bei Mädchen sollen Operationen nur im Einzelfall erfolgen, wenn Funktionen wie das Wasserlassen gestört sind.

Krebsrisiko: einordnen statt fürchten

Lichen sclerosus ist eine sogenannte fakultative Präkanzerose: Auf der chronisch entzündeten Haut kann sich ein Plattenepithelkarzinom bilden, eine Form des weißen Hautkrebses, an der Vulva oder am Penis. Diese Tumoren entstehen unabhängig von HPV und können sich laut Leitlinie innerhalb von Monaten entwickeln. Was die Zahlen bedeuten:

• Die Leitlinie beziffert das tatsächliche Risiko auf unter 5 Prozent. Umgekehrt heißt das: Die allermeisten Betroffenen bekommen keinen Krebs.
• In einem dänischen Register erkrankten Frauen mit gesichertem Lichen sclerosus der Vulva rund 16-mal so häufig an einem Plattenepithelkarzinom der Vulva wie Frauen der Allgemeinbevölkerung, an hochgradigen Vorstufen 8,5-mal so häufig.
• In einem niederländischen Register hing das Risiko stark vom Alter ab: Innerhalb von zehn Jahren erkrankten 1,8 Prozent der Frauen, die bei der Diagnose jünger als 50 waren, 3 Prozent der 50- bis 70-Jährigen und 5,9 Prozent der Frauen ab 70. Bestand gleichzeitig eine Krebsvorstufe (VIN), lag der Anteil bei 18,8 Prozent.

Auch schwarzer Hautkrebs der Vulva scheint bei Lichen sclerosus häufiger vorzukommen, auch bei Mädchen. Er ist insgesamt aber sehr selten; mehr zu Warnzeichen lesen Sie im Ratgeber zum Melanom.

Was Sie selbst tun können, ist überschaubar und wirksam: die Behandlung konsequent fortführen, zu den Kontrollen gehen und die Haut regelmäßig selbst ansehen. Neue Knoten, verdickte Stellen, die sich unter der Salbe nicht zurückbilden, und Wunden oder Geschwüre, die trotz Behandlung nicht heilen, sollten Sie zeitnah zeigen, nicht erst beim nächsten Routinetermin.

Kontrollen und Selbstuntersuchung

Die Leitlinie empfiehlt eine regelmäßige Nachsorge: anfangs etwa alle drei bis sechs Monate und, wenn der Lichen sclerosus stabil ist, etwa einmal im Jahr. Bei den Terminen geht es darum,

• ob die Behandlung wirkt und die Haut sich normalisiert,
• ob es Probleme beim Wasserlassen, beim Stuhlgang oder beim Sex gibt,
• ob sich verdächtige Stellen zeigen,
• und ob die Salbe im Alltag wie geplant angewendet wird. Das ist kein Vorwurf: In der australischen Studie gelang das rund 30 Prozent der Frauen nur teilweise.

Spricht der Lichen sclerosus nicht auf Kortison an oder gibt es Krebsvorstufen, gehört die Nachsorge zu Spezialistinnen und Spezialisten. Treten Probleme beim Wasserlassen auf, soll an entsprechende Fachleute überwiesen werden.

Selbst nachsehen. Die Leitlinie empfiehlt ausdrücklich, Betroffene zur Selbstuntersuchung anzuleiten. Mit einem Handspiegel können Sie Veränderungen erkennen. Achten Sie auf neue verdickte oder raue Stellen, Knötchen, Wunden, die nicht heilen, und neue dunkle Flecken. Der Verein Lichen Sclerosus bietet dafür Merkblätter zur Selbstuntersuchung für Frauen und für Männer an.

Lichen sclerosus bei Kindern

Kinder erkranken meist im Grundschulalter, Mädchen im Mittel mit etwa sechseinhalb, Jungen mit knapp neun Jahren. Bei Mädchen stehen Juckreiz, Brennen, Wundsein und Schmerzen beim Wasserlassen im Vordergrund; manche Kinder kommen zunächst wegen Bauchschmerzen durch Verstopfung, weil der Stuhlgang an eingerissener Haut schmerzt. Bei Jungen fällt meist eine Vorhaut auf, die sich früher zurückschieben ließ und nun zunehmend eng und weißlich-fest wird. Eine solche nachträglich entstandene Vorhautverengung weist bei Kindern laut Leitlinie auf Lichen sclerosus hin. Knapp jedes zehnte Kind hat keine Beschwerden.

Untersuchung. Die Leitlinie legt Wert auf eine kindgerechte Umgebung und auf Ärztinnen und Ärzte, die mit der Erkrankung, der kindlichen Anatomie und dem Gespräch mit Kindern vertraut sind. Mädchen sollen möglichst auf einer Liege untersucht werden, nicht auf einem gynäkologischen Stuhl. Eine Gewebeprobe wird bei Kindern wegen der Belastung nur genommen, wenn die Diagnose unsicher ist, die Behandlung trotz richtiger Anwendung nicht wirkt oder eine bösartige Veränderung vermutet wird. Bei Jungen wird die Vorhaut nach einer Beschneidung ohnehin untersucht.

Behandlung. Auch bei Kindern ist die Kortisonsalbe der Standard. Wegen der dünneren Haut wird oft Mometasonfuroat bevorzugt. Lassen Sie sich in der Praxis zeigen, wie und wo die Salbe aufgetragen wird, und erklären Sie es Ihrem Kind altersgerecht. Nicht für Kinder geeignet sind laut Leitlinie Laser, PRP, Kälte- und Hormonbehandlungen sowie im Genitalbereich UV-Bestrahlung und photodynamische Therapie; bei Mädchen auch Kortison-Spritzen in die Haut. Bei Jungen, deren Vorhautverengung auf die Salbe nicht anspricht, ist die vollständige Beschneidung der empfohlene Weg.

Verschwindet es in der Pubertät? Bei manchen Kindern kommt der Lichen sclerosus nach der Kindheit zur Ruhe, verlassen kann man sich darauf aber nicht. Bei Mädchen wird eine spontane Rückbildung auf etwa ein Viertel bis ein Drittel geschätzt, und oft kehren die Beschwerden im Erwachsenenalter zurück. Die Leitlinie fordert deshalb Kontrollen durch Ärztinnen und Ärzte mit Erfahrung bei Kindern, gerade während und nach der Pubertät, und einen geplanten Übergang in die Erwachsenenmedizin, bei dem Befunde und Fotos weitergegeben werden.

Lichen sclerosus und die Sorge vor Missbrauch

Dieses Thema ist schwer, aber wichtig. Die kleinen Einblutungen, Einrisse und Rötungen eines Lichen sclerosus können Verletzungen ähneln. Manche Kinder werden deshalb erst untersucht, weil ein Verdacht auf sexuellen Missbrauch besteht, und es zeigt sich ein Lichen sclerosus. Für Eltern heißt das: Diese Hautzeichen sind für sich genommen kein Beweis für Missbrauch, und die Erkrankung ist kein Grund für Schuldgefühle. Lassen Sie Ihr Kind untersuchen und behandeln.

Umgekehrt schließt die Diagnose einen Missbrauch nicht aus; beides kann gleichzeitig vorliegen, und Verletzungen im Genitalbereich gelten sogar als möglicher Auslöser. Fachleute raten deshalb, bei unklaren Befunden oder einem konkreten Verdacht ein erfahrenes, fachübergreifendes Team hinzuzuziehen, statt allein aus dem Hautbild Schlüsse zu ziehen. Wenn Sie selbst eine solche Sorge haben, sprechen Sie sie offen in der Kinderarztpraxis an oder wenden Sie sich anonym und kostenfrei an das Hilfe-Telefon Sexueller Missbrauch unter 0800 22 55 530.

Schwangerschaft und Geburt

In den bisher veröffentlichten, kleinen Studien verliefen Schwangerschaft und Geburt bei Frauen mit Lichen sclerosus meist ohne besondere Probleme. Die Beschwerden entwickeln sich unterschiedlich: Bei manchen Frauen bessern sie sich, bei anderen werden sie stärker. Die Leitlinie empfiehlt:

• eine vaginale Geburt, sofern keine geburtshilflichen Gründe dagegen sprechen; die Wundheilung am Damm scheint durch Lichen sclerosus nicht beeinträchtigt zu sein,
• eine Erhaltungsbehandlung mit einem Kortison der Klasse III wie Mometasonfuroat, so oft wie nötig, um die Erkrankung ruhig zu halten; gegen eine gelegentliche Anwendung, etwa ein- bis zweimal pro Woche, spricht laut Leitlinie nichts,
• keine anderen Behandlungen in Schwangerschaft und Stillzeit. Tacrolimus und Pimecrolimus sind dafür nicht zugelassen, Retinoide dürfen nicht angewendet werden,
• eine sorgfältige Nachsorge nach der Geburt. Rückfälle wurden vor allem bei Frauen beobachtet, die die Salbe nach der Entbindung vernachlässigten, was in der ersten Zeit mit Baby verständlich ist.

Wenn Sie eine Retinoid-Creme verwenden und schwanger werden, setzen Sie sie ab und melden Sie sich zeitnah in Ihrer Praxis.

Sexualität und Partnerschaft

Lichen sclerosus betrifft einen sehr persönlichen Bereich, und viele sprechen nicht gern darüber. Die Leitlinie sieht es als Aufgabe der Behandelnden, Betroffene im Alltag und bei Fragen der sexuellen Gesundheit zu unterstützen. Sie dürfen das Thema auch selbst ansprechen. Einige Punkte:

• Schmerzen sind kein Normalzustand. Wiederholt schmerzhafter Sex kann die Haut empfindlicher machen und den Beckenboden verspannen. Eine gut eingestellte Behandlung, die die Haut widerstandsfähiger macht, ist die Grundlage.
• Gleitmittel ohne Duft- und Reizstoffe, etwa auf Silikon- oder Vaselinebasis, und eine andere Stellung können helfen.
• Achtung bei Kondomen: Vaselinehaltige Salben und Gleitmittel können Kondome aus Latex unzuverlässig machen. Kondome aus Polyurethan werden durch Fette und Öle nicht beeinträchtigt.
• Sex ohne Eindringen ist eine vollwertige Möglichkeit, wenn Penetration wehtut.
• Die Klitoris ist nicht verloren, auch wenn sie durch Verklebungen verdeckt ist. Ist die Vorhaut der Klitoris stark verwachsen, kann ein kleiner Eingriff sie wieder freilegen.
• Männer können Schmerzen durch Reibung an Vorhaut und Eichel spüren, auch bei der Erektion. Gleitmittel und, wenn die Salbe nicht reicht, eine Beschneidung können helfen.
• Unterstützung: Bei verspanntem Beckenboden soll an eine spezialisierte Beckenboden-Physiotherapie überwiesen werden, bei sexuellen Funktionsstörungen oder anhaltenden Schmerzen an Sexualmedizin oder Psychotherapie. Sie können Ihre Partnerin oder Ihren Partner auch zu einem Termin mitbringen.

Ihre Partnerin oder Ihr Partner kann sich nicht anstecken.

Seelische Belastung und Selbsthilfe

Juckreiz, Schmerzen und Veränderungen im Intimbereich belasten viele Menschen stark, und die Scham macht es schwer, darüber zu reden. Die Leitlinie zählt Ängste, Depressionen, Sorgen um das eigene Aussehen und Probleme in der Partnerschaft zu den Folgen der Erkrankung und empfiehlt, bei Bedarf an psychologische Unterstützung zu überweisen. Die Fachgesellschaften beklagen zugleich, dass Lichen sclerosus unter Ärztinnen und Ärzten zu wenig bekannt ist und deshalb oft spät erkannt wird.

Die Leitlinie empfiehlt, Betroffene auf Patientenorganisationen hinzuweisen. Im deutschsprachigen Raum gibt es zwei gemeinnützige Vereine:

• Lichen Sclerosus Deutschland e. V. (lichensclerosus.de), eine bundesweite Selbsthilfe mit Gruppen vor Ort und online,
• Verein Lichen Sclerosus (verein-lichensclerosus.de), mit Sitz in der Schweiz und seit 2013 im ganzen deutschsprachigen Raum aktiv, mit Broschüren, Selbstuntersuchungshilfen und Austauschgruppen; Vertreterinnen des Vereins haben an der Leitlinie mitgearbeitet.

Weitere Selbsthilfeangebote in Ihrer Nähe finden Sie über die Datenbank der Nationalen Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe (NAKOS).

Wer behandelt Lichen sclerosus?

Lichen sclerosus liegt an der Grenze mehrerer Fächer. Die erste Anlaufstelle ist meist eine Hautarztpraxis, bei Frauen auch die Frauenarztpraxis und bei Männern die Urologie. Kinder gehören zu Fachleuten mit Erfahrung in Kinderdermatologie, Kindergynäkologie oder Kinderurologie. Für schwierige Verläufe gibt es an manchen Kliniken Vulvasprechstunden. Die Fachgesellschaften wünschen sich fachübergreifende Teams aus Dermatologie, Gynäkologie, Urologie, Kinderchirurgie, Physiotherapie, Psychotherapie und Sexualtherapie, wie es sie in den Niederlanden, Dänemark oder Großbritannien gibt.

Eine Überweisung zu weiteren Fachleuten empfiehlt die Leitlinie, wenn die Behandlung nicht ausreichend wirkt, wenn Engstellen eine Operation nötig machen, bei chronischen Schmerzen, bei Bedarf an psychologischer oder sexualtherapeutischer Unterstützung und beim Übergang vom Jugend- ins Erwachsenenalter. Wenn Sie den Eindruck haben, dass Ihre Beschwerden nicht ernst genommen werden, dürfen Sie um eine Überweisung bitten.

Kosten: Was zahlt die Krankenkasse?

Lichen sclerosus ist eine Krankheit. Untersuchung, Behandlung und Kontrollen fallen deshalb unter die Krankenbehandlung, auf die gesetzlich Versicherte Anspruch haben. Bei einigen Bausteinen zahlen Sie trotzdem selbst.

Leistung	Gesetzliche Krankenversicherung
Untersuchung, Gewebeprobe, Abstriche bei Anlass, Kontrollen	Teil der ärztlichen Behandlung
Kortisonsalben (verschreibungspflichtig)	verordnungsfähig; gesetzliche Zuzahlung ab 18 Jahren
Fettende Pflegesalben, Vaseline	Erwachsene meist selbst; für Kinder unter 12 Jahren übernimmt die Kasse verordnete rezeptfreie Arzneimittel, reine Kosmetika nicht
Tacrolimus- oder Pimecrolimus-Salbe	für Lichen sclerosus nicht zugelassen; Kassenleistung nur ausnahmsweise; Kassen- oder Privatrezept mit der Praxis klären
Beschneidung bei medizinischer Notwendigkeit, andere Operationen wegen Engstellen	Krankenbehandlung; Ablauf und eventuelle Zuzahlungen vorab mit Praxis oder Klinik klären
Beckenboden-Physiotherapie	Kann bei passender Diagnose als Heilmittel verordnet werden; die Verordnungsfähigkeit im Einzelfall vorab mit Praxis und Krankenkasse klären; gesetzlich Versicherte ab 18 Jahren zahlen bei Kassenverordnung 10 Prozent der Kosten plus 10 Euro je Verordnung
UVA1-Bestrahlung in der Praxis	keine Kassenleistung (Methoden-Richtlinie des G-BA)
Laser, PRP	keine regelhafte Kassenleistung; eine mögliche Kostenübernahme vor Behandlungsbeginn schriftlich mit der Krankenkasse klären; kein belastbarer Pauschalpreis

Zuzahlung. Für verordnete Arzneimittel zahlen gesetzlich Versicherte ab 18 Jahren 10 Prozent des Preises, mindestens 5 und höchstens 10 Euro je Packung, jedoch nie mehr als das Mittel kostet.

Tacrolimus und Pimecrolimus auf Rezept. Weil beide Wirkstoffe für Lichen sclerosus nicht zugelassen sind, zahlt die gesetzliche Kasse sie nach Angaben des Gemeinsamen Bundesausschusses (G-BA) nur in Ausnahmefällen. Die Anlage VI der Arzneimittel-Richtlinie, die regelt, welche Wirkstoffe außerhalb ihrer Zulassung auf Kassenrezept verordnet werden dürfen, enthält (Stand Juni 2026) keinen Eintrag zum Lichen sclerosus. Klären Sie mit der Praxis vorab, ob Sie ein Kassen- oder ein Privatrezept bekommen.

Beschneidung. Nach unserer Lesart des Sozialgesetzbuchs ist eine Beschneidung, die wegen eines Lichen sclerosus medizinisch notwendig ist, Krankenbehandlung im Sinne des § 27 SGB V und damit grundsätzlich Sache der Kasse. Eine Beschneidung ohne medizinischen Grund fällt nicht darunter.

Laser und PRP. Die Leitlinie stuft beide als Möglichkeit ein, die erwogen werden kann, mehr nicht. In der Regel zahlen Sie selbst; einen belastbaren Pauschalpreis gibt es nicht, lassen Sie sich die Kosten vorab schriftlich nennen. Eine Kostenübernahme ist nicht regelhaft belegt. Klären Sie vor Behandlungsbeginn schriftlich mit Ihrer Krankenkasse, ob im Einzelfall ein Satzungs- oder Selektivvertragsangebot besteht.

Bei privater Versicherung rechnet die Praxis nach der Gebührenordnung für Ärzte ab; wie viel erstattet wird, regelt Ihr Tarif.

Wann zum Arzt?

Vereinbaren Sie einen Termin in einer Haut-, Frauenarzt- oder Urologiepraxis, wenn

• es im Genital- oder Analbereich über Wochen juckt oder brennt, auch wenn eine Pilzbehandlung nicht geholfen hat,
• dort weißliche, glänzende oder feste Stellen auftreten,
• die Haut beim Sex oder beim Waschen immer wieder einreißt oder Sex schmerzhaft geworden ist,
• sich Ihre Vorhaut nicht mehr so zurückschieben lässt wie früher,
• ein Kind über Jucken oder Brennen im Intimbereich klagt, beim Stuhlgang Schmerzen hat oder eine bislang bewegliche Vorhaut enger wird.

Zeitnah, also nicht erst beim nächsten Routinetermin, sollten Sie sich vorstellen, wenn

• ein Knoten, eine verdickte oder raue Stelle neu entsteht oder sich unter der Salbe nicht zurückbildet,
• eine Wunde oder ein Geschwür trotz Behandlung nicht heilt,
• ein neuer dunkler Fleck im Genitalbereich auftritt,
• der Harnstrahl dünner wird, sich teilt oder das Wasserlassen zunehmend schwerfällt; dann ist auch eine urologische Abklärung nötig,
• sich Juckreiz und Schmerzen trotz regelmäßiger Behandlung verschlechtern.

Sofort ärztliche Hilfe brauchen Sie, wenn

• eine zurückgeschobene Vorhaut hinter der Eichel festklemmt und Eichel und Vorhaut anschwellen (Paraphimose); dann kann die Durchblutung gefährdet sein,
• Sie kein Wasser lassen können oder nur noch tröpfchenweise, besonders wenn der Unterbauch prall und schmerzhaft ist (Harnverhalt).

Warten Sie dann nicht bis zum nächsten Tag: Gehen Sie in eine geöffnete Urologie- oder Arztpraxis oder in die Notaufnahme eines Krankenhauses, möglichst mit urologischer Abteilung. Außerhalb der Sprechzeiten berät der ärztliche Bereitschaftsdienst unter 116117, wohin Sie sich wenden können.

Während einer Behandlung melden Sie sich zeitnah in der Praxis, wenn unter Tacrolimus oder Pimecrolimus schmerzhafte Bläschen auftreten, die auf Herpes hindeuten (mehr dazu im Ratgeber zu Herpes), wenn eine Salbe plötzlich stark brennt und die Haut sich rötet, was auf eine Allergie hindeuten kann, oder wenn Sie unter einer Retinoid-Behandlung schwanger werden.

Wenn Sie nicht mehr weiterwissen. Kommen Ihnen Gedanken, sich das Leben zu nehmen, warten Sie nicht: Rufen Sie den Notruf 112 an oder die TelefonSeelsorge, kostenfrei und rund um die Uhr unter 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Weitere Hauterkrankungen von A bis Z stellt unser Überblick Hautkrankheiten vor.

Dieser Text dient der allgemeinen Information und ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung. Welche Therapie in Ihrem Fall geeignet ist, entscheidet Ihre Ärztin oder Ihr Arzt gemeinsam mit Ihnen.