Lupus erythematodes: Hautlupus und systemischer Lupus – Formen, Behandlung & Hilfe

Lupus erythematodes ist eine Autoimmunerkrankung. Der kutane Lupus erythematodes (CLE) bezeichnet lupusbedingte Veränderungen an Haut und Schleimhäuten. Diese können ohne Beteiligung innerer Organe auftreten, aber auch Teil eines systemischen Lupus erythematodes (SLE) sein. Besonders der akut kutane Lupus ist häufig mit einem SLE verbunden. Der SLE kann zusätzlich unter anderem Gelenke, Nieren, Lunge, Herz, Blut oder Nervensystem betreffen, oft zusammen mit Fieber und starker Erschöpfung. Typisch für die Hautformen sind lichtempfindliche, gerötete oder schuppende Stellen, beim diskoiden Lupus auch Narben und kahle Stellen auf dem Kopf. Einen Hautlupus ohne Organbeteiligung behandelt vor allem die Dermatologie, einen SLE in der Regel die Rheumatologie. Ansteckend ist Lupus nicht. Die deutsche S2k-Leitlinie zum kutanen Lupus erythematodes stammt aus dem Jahr 2020. Ihre ursprünglich bis 24.03.2023 festgelegte Gültigkeit wurde bis 24.03.2025 verlängert; sie ist inzwischen abgelaufen. Eine neue deutsche CLE-Leitlinie war bei der Recherche im November 2026 nicht veröffentlicht. Deshalb berücksichtigt dieser Text zusätzlich die britische CLE-Leitlinie von 2021, eine europäische Übersichtsarbeit von 2026 sowie aktuelle Fachinformationen. Die deutsche S3-Leitlinie zum systemischen Lupus erythematodes von 2025 ist voraussichtlich bis März 2030 gültig.

Hautlupus oder systemischer Lupus?

Der Name „Lupus“ heißt Wolf, „erythematodes“ bedeutet gerötet. Kutane Formen beschreiben lupusbedingte Haut- und Schleimhautmanifestationen; sie können isoliert oder zusammen mit einem SLE auftreten. Der SLE ist eine systemische Autoimmunerkrankung, bei der neben der Haut weitere Organe betroffen sein können. Die Tabelle stellt einen Hautlupus ohne Organbeteiligung dem SLE gegenüber.

	Hautlupus ohne Organbeteiligung	Systemischer Lupus (SLE)
Was betroffen ist	Haut, teils Lippen, Mundschleimhaut und Kopfhaut	möglich sind Haut, Gelenke, Nieren, Blut, Herz, Lunge, Nervensystem
Typische Zeichen	rote, schuppende, ringförmige, scheibenförmige oder geschwollene Herde, vor allem an Stellen, die Sonne abbekommen	Gelenkschmerzen, Fieber, Erschöpfung, Hautausschlag, Schmerzen beim Atmen, Eiweiß im Urin
Häufigkeit	in einer schwedischen Studie etwa 4 Neuerkrankungen pro 100.000 Einwohner im Jahr	36 bis 50 Betroffene pro 100.000 Einwohner
Wer ist betroffen	Frauen etwa 1,5- bis 3-mal häufiger als Männer; Beginn meist im jüngeren bis mittleren Erwachsenenalter	neun von zehn Betroffenen sind Frauen, meist zwischen 20 und 40 Jahren
Antikörper im Blut	fehlen oft oder sind niedrig; beim subakuten Lupus häufig Anti-Ro	antinukleäre Antikörper praktisch immer; Anti-dsDNA und Anti-Sm typisch
Wer behandelt	Dermatologie	Rheumatologie, oft mit Nephrologie, Dermatologie und weiteren Fächern; Hautherde behandelt die Dermatologie mit

Die Ursache ist bei beiden Formen nicht vollständig geklärt. Die Leitlinie beschreibt ein Zusammenspiel aus erblicher Veranlagung und Auslösern, allen voran UV-Licht, das eine Entzündung gegen die obersten Hautzellen in Gang setzt. Bis zu 30 Prozent der Menschen mit Hautlupus haben im Lauf der Zeit mehr als eine der unten beschriebenen Formen.

Anders als bei Morphea und systemischer Sklerose, die unser Ratgeber zur Sklerodermie beschreibt, sind CLE und SLE keine sich gegenseitig ausschließenden Diagnosen: Kutane Lupusformen können isoliert oder im Rahmen eines SLE auftreten. Wie oft ein zunächst hautbegrenzter Lupus später die Kriterien eines SLE erfüllt, steht weiter unten.

Die Hautformen im Überblick

Die deutsche Leitlinie teilt den Hautlupus nach der sogenannten Düsseldorfer Klassifikation in vier Gruppen ein: akut, subakut, chronisch und intermittierend. Die Unterscheidung ist wichtig, weil Verlauf, Narbenrisiko und Nähe zum SLE je nach Form sehr verschieden sind.

Akut kutaner Lupus: das Schmetterlingserythem

Das bekannteste Zeichen ist das Schmetterlingserythem: eine scharf begrenzte, meist symmetrische Rötung über beiden Wangen und dem Nasenrücken. Die Falten von den Nasenflügeln zu den Mundwinkeln bleiben typischerweise frei. Seltener breitet sich ein masern- oder arzneimittelähnlicher Ausschlag über größere Hautflächen aus, auch an Handflächen und Fingerrücken. Während eines Schubs können am harten Gaumen, am Zahnfleisch oder an der Wangenschleimhaut wunde Stellen entstehen; die Lippen können verkrusten. Die Haare können insgesamt dünner werden, ohne dass Narben entstehen. Die Haut ist sehr lichtempfindlich, die Rötung heilt ohne Narben ab, manchmal mit vorübergehend dunklerer Haut.

Der akute Hautlupus ist von allen Formen am engsten mit dem systemischen Lupus verbunden und tritt oft in Phasen hoher Krankheitsaktivität auf; in Studien erfüllten nahezu alle Betroffenen die Kriterien für einen SLE. Ein Schmetterlingserythem findet sich bei 20 bis 60 Prozent der Menschen mit SLE. Wer erstmals eine solche Gesichtsrötung bemerkt und sich zugleich krank fühlt, Gelenkschmerzen oder Fieber hat, sollte das deshalb zügig abklären lassen. Sehr selten kann der akute Hautlupus großflächige Blasen und Hautablösungen verursachen; das ist ein Notfall.

Nicht jede Rötung im Gesicht ist ein Lupus. Die Leitlinie nennt als ähnlich aussehende Erkrankungen unter anderem die Rosazea, das seborrhoische Ekzem, die periorale Dermatitis, Pilzinfektionen der Gesichtshaut, die Wundrose und die Dermatomyositis. Bei der Rosazea stehen anfallsartiges Erröten, feine Äderchen und kleine Knötchen und Pusteln im Vordergrund, das seborrhoische Ekzem sitzt gerade gern in den Falten neben der Nase.

Subakut kutaner Lupus: Ringe und Schuppen an lichtexponierter Haut

Der subakut kutane Lupus (SCLE) zeigt sich in zwei Spielarten, die auch gemeinsam vorkommen:

• ringförmig (anulär): rote, runde oder ovale Ringe mit feiner Schuppung am Innenrand, die in der Mitte abblassen und zu bogigen, girlandenartigen Mustern zusammenfließen,
• schuppig (papulosquamös): rote, schuppende Flecken und Plaques, die einer Schuppenflechte ähneln können.

Typisch ist die Verteilung: symmetrisch an Stellen, die Licht abbekommen, vor allem im V-Ausschnitt von Brust und Rücken, an Hals und Nacken und an den Streckseiten der Arme. Das Gesicht ist seltener betroffen. Die Herde heilen ohne Narben ab, hinterlassen aber oft hellere, an eine Weißfleckenkrankheit erinnernde oder dunklere Flecken, die lange sichtbar bleiben können. Gelenk- und Muskelschmerzen kommen vor. Im Blut finden sich bei 70 bis 90 Prozent Anti-Ro-Antikörper, häufig auch eine Begleiterkrankung wie ein Sjögren-Syndrom oder eine Autoimmunerkrankung der Schilddrüse.

Verwechselt werden kann der subakute Lupus laut Leitlinie unter anderem mit einer Pilzinfektion der Haut, einer Schuppenflechte, einem münzförmigen Ekzem, einem Arzneimittelausschlag oder einem Lymphom der Haut. Einen Überblick über andere Ursachen von Ausschlägen gibt der Ratgeber Hautausschlag.

Der subakute Lupus ist die Hautform, die am häufigsten durch Medikamente ausgelöst wird. Mehr dazu weiter unten. In seltenen Fällen tritt er als Begleiterscheinung einer Krebserkrankung auf. Die Leitlinie empfiehlt deshalb eine Suche nach einem Tumor, wenn ein subakuter Lupus erst nach dem 60. Lebensjahr beginnt, auf die Behandlung nicht anspricht oder es weitere Hinweise gibt.

Diskoider Lupus: Narben, Pigmentflecken und kahle Stellen

Der diskoide Lupus (DLE) ist die häufigste chronische Form, rund 80 Prozent der chronischen Hautlupus-Fälle. Bei etwa 80 Prozent der Betroffenen bleibt er auf Gesicht und Kopfhaut begrenzt, bei etwa 20 Prozent breitet er sich auf den oberen Rumpf und die Streckseiten der Arme aus.

Die Herde sind scheibenförmig, gerötet und mit fest haftenden Schuppen belegt, die oft in die Haarfollikel hineinreichen. Löst man eine Schuppe ab, tut das weh. Am Rand ist der Herd aktiv gerötet und oft dunkler, in der Mitte wird die Haut mit der Zeit dünn, hell und vernarbt. Auf dem behaarten Kopf führt das zu einem vernarbenden Haarausfall: An diesen Stellen wachsen keine Haare mehr nach. Das unterscheidet ihn vom kreisrunden Haarausfall, bei dem die Haarwurzeln erhalten bleiben. Auch Lippen und Wangenschleimhaut können betroffen sein. An Nase und Mund können entstellende Narben entstehen.

Diese Narben sind der Grund, warum der diskoide Lupus früh und konsequent behandelt werden sollte. Was einmal vernarbt ist, bildet sich nicht mehr zurück. Neue Herde können sich auch an Stellen bilden, an denen die Haut gereizt oder verletzt wurde, etwa durch Kratzen, Verbrennungen oder Tätowierungen (Köbner-Phänomen). In alten Narben entsteht selten ein heller Hautkrebs (Plattenepithelkarzinom); eine Narbe, die sich verändert, neu verhärtet oder nicht abheilt, sollte deshalb angesehen werden.

Lupus tumidus: geschwollen, aber ohne Narben

Der Lupus tumidus (LET) bildet glatte, prall geschwollene, rote Plaques ohne Schuppen, die an Nesselsucht erinnern können und oft ringförmig oder halbmondförmig angeordnet sind. Er sitzt vor allem im Gesicht, am oberen Rumpf, im Dekolleté und an den Streckseiten der Arme. Er ist besonders lichtempfindlich: Bei über 70 Prozent lassen sich die Herde im Lichttest mit UV-Licht auslösen. Er heilt ohne Narben und ohne Farbveränderungen ab, verläuft wechselhaft, hat eine sehr gute Prognose und kann sich auch von selbst zurückbilden. Die deutsche Leitlinie führt ihn als eigene Gruppe, den intermittierenden kutanen Lupus.

Chilblain-Lupus: Schwellungen an Zehen und Fingern bei Kälte

Der Chilblain-Lupus zeigt sich als druckschmerzhafte, bläulich-rote Schwellungen und Knoten an kälteexponierten Stellen: Fingerrücken und Fingerränder, Zehenkuppen, Fersen, Ohren und Nase, meist symmetrisch. Er tritt in der feuchtkalten Jahreszeit oder nach Temperaturstürzen auf, die Knoten können in der Mitte aufbrechen. Von gewöhnlichen Frostbeulen ist er laut Leitlinie klinisch und unter dem Mikroskop schwer abzugrenzen. Bei etwa 20 Prozent besteht zugleich ein SLE. Es gibt auch eine erbliche Form, die in Familien auftritt. Wer an Zehen und Fingern jeden Winter neue schmerzhafte Schwellungen bekommt, sollte das deshalb abklären lassen.

Lupus profundus und weitere Sonderformen

Beim Lupus profundus (Lupus-Pannikulitis) bilden sich derbe Knoten im Unterhautfettgewebe, bevorzugt an Gesäß, Hüften, Oberschenkeln, Oberarmen, Brust und Gesicht. Nach dem Abheilen bleiben oft tiefe Dellen zurück, weil das Fettgewebe schwindet. Sehr selten ist der bullöse Lupus mit Blasen; für ihn empfiehlt die Leitlinie das Medikament Dapson als erste Wahl.

Nicht verwechseln: Der Lupus vulgaris ist eine Tuberkulose der Haut, der Lupus pernio eine Form der Sarkoidose an Nase, Ohren und Fingern. Beide haben mit dem Lupus erythematodes nichts zu tun, außer einem Teil des Namens.

Wird aus einem Hautlupus ein systemischer Lupus?

Das ist die Frage, die viele Betroffene am meisten beschäftigt. Die Antwort hängt stark von der Form ab. Die abgelaufene deutsche Leitlinie von 2020 nannte je nach Form folgende Orientierungswerte:

Hautform	Verbindung zum SLE laut deutscher Leitlinie (2020)
Akut kutaner Lupus (Schmetterlingserythem)	am häufigsten mit einem SLE verbunden; nahezu alle Betroffenen erfüllten in Studien die SLE-Kriterien
Subakut kutaner Lupus	Übergang in eine meist milde Form des SLE bei etwa 10 bis 15 Prozent
Diskoider Lupus, nur Gesicht und Kopf	Übergang in einen SLE bei weniger als 5 Prozent
Diskoider Lupus, am ganzen Körper verteilt	höheres Risiko als bei begrenzten Herden
Chilblain-Lupus	gleichzeitiger SLE bei etwa 20 Prozent
Lupus profundus	Verbindung zum SLE seltener
Lupus tumidus	sehr gute Prognose

Wie häufig ein zunächst hautbegrenzter CLE später die Kriterien eines SLE erfüllt, lässt sich nicht mit einer einzigen Zahl angeben. Eine systematische Übersichtsarbeit von 2022 fand bei Erwachsenen je nach Studie 0 bis 42 Prozent und bei Kindern 0 bis 31 Prozent; die Ergebnisse waren wegen unterschiedlicher Populationen, Diagnosekriterien und Beobachtungszeiten nur eingeschränkt vergleichbar. Die abgelaufene deutsche CLE-Leitlinie von 2020 nannte über alle CLE-Formen etwa 20 Prozent innerhalb von drei bis fünf Jahren und eine klinisch relevante Organbeteiligung bei etwa 10 bis 15 Prozent innerhalb von acht Jahren. Formbezogene ältere Zahlen sollten deshalb nur als Orientierung verstanden werden. Der akut kutane Lupus ist dabei meist kein späterer Übergang, sondern typischerweise schon Teil eines SLE.

Als Risikofaktoren nennt die Übersichtsarbeit positive antinukleäre Antikörper, Veränderungen im Blutbild und eine größere Zahl bereits erfüllter Lupus-Kriterien zu Beginn. Hinweise auf einen Übergang sind laut deutscher Leitlinie ein deutlich steigender ANA-Wert, neu auftretende Antikörper gegen doppelsträngige DNA oder gegen Sm, eine erhöhte Blutsenkung, Eiweiß oder Blut im Urin und Gelenkentzündungen, besonders wenn mehrere davon zusammenkommen. Deshalb gehören Blut- und Urinkontrollen dauerhaft zur Betreuung, auch wenn die Haut ruhig ist.

Der systemische Lupus (SLE) in Kürze

Der SLE ist eine entzündlich-rheumatische Erkrankung, die in Schüben verläuft. Viele Betroffene gehen zuerst wegen Gelenkschmerzen oder geschwollener Gelenke zum Arzt. Etwa ein Drittel hat Fieber. Häufig sind außerdem starke Müdigkeit und Abgeschlagenheit; möglich sind Gewichtsverlust, Haarausfall, wunde Stellen im Mund und Hautausschläge nach Sonne. Die Finger können bei Kälte weiß und blau werden (Raynaud-Phänomen).

Die häufigste gefährliche Organbeteiligung ist die Lupusnephritis, eine Entzündung der Nieren. Sie tut nicht weh und fällt oft nur über Eiweiß im Urin auf; schäumender Urin, Blut im Urin oder geschwollene Beine und Lider können Zeichen sein. Eine Rippenfellentzündung verursacht starke Schmerzen beim Atmen, eine Herzbeutelentzündung Brustschmerzen. Veränderungen im Blutbild sind häufig. Ein Teil der Betroffenen hat ein Antiphospholipid-Syndrom mit erhöhter Neigung zu Thrombosen und Fehlgeburten. Selten betrifft der SLE das Gehirn, mit Krampfanfällen, Psychosen oder Schlaganfällen. Das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen ist erhöht.

Behandelt wird nach der S3-Leitlinie von 2025 mit dem Ziel einer Remission oder zumindest geringer Krankheitsaktivität. Menschen mit SLE sollen ab der Diagnose Hydroxychloroquin erhalten, sofern keine Gegenanzeige oder relevante Unverträglichkeit besteht. Kortison soll so schnell wie möglich auf höchstens 5 mg Prednisolon-Äquivalent am Tag verringert und am besten ganz abgesetzt werden. Reicht das nicht, kommen Azathioprin, Methotrexat, Mycophenolat oder Antikörper wie Belimumab oder Anifrolumab hinzu, bei Nierenbeteiligung spezielle Kombinationen. Die europäischen Empfehlungen der EULAR von 2023 gehen in dieselbe Richtung. Die Leitlinie empfiehlt außerdem Schulungen und körperliches Training gegen die oft quälende Erschöpfung, für die es keine wirksamen Medikamente gibt.

Der SLE verlangt Erfahrung und regelmäßige Kontrollen. Er gehört deshalb in rheumatologische Hände, bei Organbeteiligung oft in ein spezialisiertes Zentrum. Die gute Nachricht: Die meisten Menschen mit SLE haben laut Deutscher Rheuma-Liga heute eine normale Lebenserwartung.

Was den Lupus auslöst oder verschlechtert

UV-Licht

Sonne ist der wichtigste Auslöser. In Lichttests mit mehr als 400 Menschen mit Hautlupus ließen sich typische Herde am häufigsten mit einer Kombination aus UVA und UVB auslösen (53 Prozent), aber auch mit UVB allein (42 Prozent) oder UVA allein (34 Prozent). Die Herde erscheinen typischerweise erst Tage bis Wochen nach der Sonne, im Mittel nach etwa acht Tagen, und bleiben dann lange bestehen. Das unterscheidet den Lupus von der viel häufigeren Sonnenallergie, deren Ausschlag schneller kommt und wieder geht. Laut Leitlinie können Sonne und Solarien in seltenen Fällen auch eine Organbeteiligung wie eine Lupusnephritis anstoßen.

Rauchen

Rauchen ist ein Risikofaktor für den Hautlupus. In zwei Studien war der diskoide Lupus bei Rauchern ausgedehnter. Mehrere Arbeiten fanden außerdem, dass Rauchen mit einem schlechteren Ansprechen auf Hydroxychloroquin und verwandte Mittel einhergeht; die Literatur dazu ist laut Leitlinie allerdings nicht einheitlich. Die Leitlinie rät ausdrücklich, aktives und passives Rauchen zu vermeiden.

Verletzungen und Reizungen

Kratzen, Wunden, Verbrennungen, Kontaktallergien oder Tätowierungen können an der betroffenen Stelle neue diskoide Herde auslösen. Das ist wichtig, bevor Sie sich ein Tattoo stechen lassen oder einen Herd selbst bearbeiten.

Medikamente: der medikamentenausgelöste Lupus

Medikamente können auf zwei Wegen einen Lupus hervorrufen:

• Klassischer medikamentenausgelöster Lupus: Er ähnelt einem milden SLE mit Gelenk- und Muskelschmerzen, Fieber und Rippenfellentzündung; die Haut ist selten beteiligt. Typisch sind Antikörper gegen Histone, bei bis zu 95 Prozent.
• Medikamentenausgelöster subakuter Hautlupus: Er sieht genauso aus wie der gewöhnliche subakute Lupus, kann aber ausgedehnter sein und auch die Unterschenkel betreffen. In einer systematischen Übersicht über 117 Fälle waren die Betroffenen im Mittel 58 Jahre alt; an der Spitze der Auslöser standen Blutdruckmittel und Mittel gegen Pilzinfektionen. Zwischen Einnahmebeginn und Ausschlag lagen je nach Wirkstoffgruppe sehr unterschiedliche Zeiträume.

Am häufigsten genannt werden laut Leitlinie das harntreibende Hydrochlorothiazid und das Pilzmittel Terbinafin. Zahlreiche Berichte gibt es auch zu Kalziumkanalblockern wie Diltiazem, Verapamil oder Nifedipin. Einzelberichte betreffen unter anderem Magensäureblocker (Protonenpumpenhemmer), Statine, ACE-Hemmer, TNF-alpha-Hemmer, Leflunomid, Interferone, manche Krebsmedikamente und Antiandrogene. Ein diskoider Lupus wird dagegen nur sehr selten durch Medikamente ausgelöst.

Nach dem Absetzen des Auslösers heilt der Ausschlag meist innerhalb von Wochen ab; die Anti-Ro-Antikörper bleiben oft nachweisbar. Die Leitlinie empfiehlt, bei jedem subakuten Lupus die Medikamentenliste zu prüfen, besonders wenn die Behandlung nicht anschlägt. Wichtig: Setzen Sie ein verdächtiges Medikament niemals selbst ab. Ob und wie es ersetzt werden kann, entscheidet die verordnende Praxis nach Abwägung von Nutzen, Risiko und verfügbaren Alternativen. Bringen Sie eine vollständige Medikamentenliste mit, auch mit den rezeptfreien Mitteln.

Diagnose

Gewebeprobe und Untersuchung der Haut

Den Anfang machen das Gespräch und ein genauer Blick auf Haut, Kopfhaut, Mundschleimhaut und Nägel. Gefragt wird, wann die Herde nach Sonne auftreten, welche Medikamente Sie nehmen und ob Gelenkschmerzen, Fieber oder Müdigkeit dazukommen. Fotos von früheren Schüben helfen.

Bei Verdacht auf einen Hautlupus empfiehlt die Leitlinie mit höchster Empfehlungsstärke eine Gewebeprobe (Hautbiopsie), am besten aus einem aktiven Herd, der noch nicht behandelt wurde. Ausnahmen sind ein Schmetterlingserythem und Schleimhautveränderungen bei bereits gesichertem SLE. Die Probe wird unter örtlicher Betäubung entnommen; wie das abläuft, beschreibt unser Ratgeber zur Hautchirurgie. In unklaren Fällen hilft eine Zusatzuntersuchung der Probe, die direkte Immunfluoreszenz; dafür eignet sich am besten ein Herd an Haut, die keine Sonne abbekommt.

Ein Lichttest (Photoprovokation) kann in besonderen Fällen helfen, etwa um einen Lupus von einer polymorphen Lichtdermatose zu unterscheiden. Dabei wird eine kleine Hautfläche nach einem festen Schema mit UV-Licht bestrahlt. Weil Lupusherde erst nach Tagen bis Wochen erscheinen, wird das Testfeld über längere Zeit beobachtet; der Test gehört in erfahrene Hände.

Blut und Urin

Die Leitlinie empfiehlt bei der Diagnose und im weiteren Verlauf regelmäßige Blut- und Urinuntersuchungen:

• antinukleäre Antikörper (ANA) bei allen; beim Hautlupus sind sie oft niedrig oder fehlen, für einen SLE sind sie Voraussetzung,
• weitere Antikörper, wenn ANA positiv sind: Anti-Ro und Anti-La (typisch für den subakuten Lupus), Anti-dsDNA und Anti-Sm (typisch für den SLE), Antikörper gegen Histone (typisch für den medikamentenausgelösten Lupus),
• Komplementfaktoren C3 und C4, die beim SLE oft erniedrigt und beim Hautlupus meist normal sind,
• Antiphospholipid-Antikörper, die eher an einen SLE denken lassen,
• Blutbild, Blutsenkung, CRP, Nieren- und Leberwerte, Muskelenzyme und eine Eiweißelektrophorese,
• Urinuntersuchung immer, weil eine Nierenbeteiligung anfangs nichts spüren lässt; auffällige Befunde werden kurzfristig wiederholt und gehören in internistische oder nephrologische Mitbeurteilung.

Ob ein Hautlupus mit oder ohne SLE vorliegt, prüfen Ärztinnen und Ärzte heute mit den Klassifikationskriterien von EULAR und ACR aus dem Jahr 2019. Sie setzen positive ANA voraus und vergeben Punkte für Befunde wie Fieber, Hautformen, Gelenkentzündung, Nierenbeteiligung, Blutbildveränderungen und typische Antikörper. Die Leitlinie empfiehlt, diese Kriterien einmal im Jahr oder bei neuen Befunden erneut zu prüfen. Die älteren Kriterien zählten Hautzeichen so stark, dass etwa die Hälfte der Menschen mit subakutem Lupus formal als SLE galt, ohne dass zwangsläufig innere Organe beteiligt waren.

Welche Hauterkrankungen sonst noch ähnlich aussehen können, hängt von der Form ab; einen Überblick über Hautkrankheiten von A bis Z bietet der Ratgeber Hautkrankheiten.

Weitere Untersuchungen wie Ultraschall, Herzultraschall oder Röntgen sind nur nötig, wenn Beschwerden oder Laborwerte darauf hinweisen. Zur Grundbetreuung gehört laut Leitlinie, Risikofaktoren für Herz und Gefäße wie Blutdruck und Blutfette im Blick zu behalten. Außerdem empfiehlt sie Menschen mit Hautlupus, an den allgemein empfohlenen Krebsfrüherkennungsuntersuchungen teilzunehmen.

Behandlung nach Leitlinie

Eine Behandlung, die den Lupus ursächlich heilt, gibt es nicht. Ziel ist, aktive Herde zu beruhigen, Narben und Haarverlust zu verhindern und neue Schübe zu vermeiden. Speziell für den Hautlupus zugelassene Medikamente gibt es laut Leitlinie kaum; viele Mittel werden außerhalb ihrer Zulassung (Off-Label) eingesetzt. Welche Behandlung infrage kommt, hängt von Form, Ausdehnung, Narbenrisiko und Begleiterkrankungen ab.

Lichtschutz: die Grundlage in jedem Stadium

Die Leitlinie empfiehlt konsequenten Lichtschutz mit höchster Empfehlungsstärke, unabhängig von der Ausdehnung und von jeder anderen Behandlung. Dazu gehören:

• Sonne besonders zwischen 11 und 15 Uhr meiden, keine Solarien,
• lichtdichte Kleidung und breitkrempige Kopfbedeckung,
• Sonnenschutzmittel mit Breitbandfiltern gegen UVA und UVB, in ausreichender Menge (etwa 2 Milligramm pro Quadratzentimeter) und 20 bis 30 Minuten vor dem Hinausgehen aufgetragen; die S3-Leitlinie zum SLE nennt mindestens Lichtschutzfaktor 50,
• daran denken, dass Fensterglas, auch die Seitenscheiben im Auto, UVA-Strahlung durchlässt.

In Studien verhinderten Breitband-Sonnenschutzmittel bei den meisten Testpersonen, dass sich im Lichttest neue Lupusherde bildeten. Der erforderliche Lichtschutz hängt von Jahreszeit, Aufenthaltsdauer, Höhe, Reflexion, individueller Lichtempfindlichkeit und ärztlicher Empfehlung ab; auch im Winter kann relevanter UV-Schutz nötig sein. Ob auch sichtbares Licht Lupusherde auslöst, ist kaum untersucht; die Empfehlungen beziehen sich auf UV-Licht. Mehr Praxistipps finden Sie unten im Abschnitt zum Alltag.

Rauchstopp

Aufhören zu rauchen ist eine der wirksamsten Maßnahmen, die Sie selbst in der Hand haben. Das gilt auch für das Passivrauchen. Wenn Sie Unterstützung beim Rauchstopp möchten, sprechen Sie das in Ihrer Praxis an.

Cremes und Salben

Kortisoncremes der Klassen 2 bis 4, also mittelstark bis sehr stark wirksam, sind laut Leitlinie das Mittel der Wahl für umschriebene Herde. An Kopfhaut, Handflächen, Fußsohlen und dicken, verhornten Herden kommen die stärksten Präparate zum Einsatz, eventuell unter Folie. In Einzelfällen spritzt die Ärztin oder der Arzt Kortison direkt in einen hartnäckigen Herd. Weil Kortison bei längerer Anwendung die Haut dünner machen, Äderchen und eine rosazeaartige Entzündung auslösen kann, sollen Kortisoncremes so kurz wie möglich und am besten in Intervallen eingesetzt werden.

Tacrolimus- und Pimecrolimus-Salbe (Calcineurinhemmer) eignen sich laut Leitlinie besonders fürs Gesicht, weil sie die Haut nicht dünner machen. In einer kontrollierten Studie wirkte Tacrolimus-Salbe 0,1 Prozent besser als ein Scheinpräparat, am besten beim Lupus tumidus und beim subakuten Lupus, und bei Herden im Gesicht, die weniger als sechs Monate bestanden. Auf Schuppung und verdickte Herde hatte sie keinen Einfluss. Zugelassen sind diese Salben für das atopische Ekzem; beim Lupus werden sie Off-Label eingesetzt.

Bei verdickten, verhornten diskoiden Herden können Vitamin-A-Säure-Cremes (topische Retinoide) erwogen werden. Ausdrücklich nicht empfohlen ist Imiquimod, weil es Lupusherde auch auslösen kann.

Sind die Herde ausgedehnt, neigen sie zu Narben oder sprechen sie auf Cremes nicht ausreichend an, empfiehlt die Leitlinie, zusätzlich innerlich mit einem Malariamittel zu behandeln.

Hydroxychloroquin: das wichtigste Basismedikament

Die Malariamittel sind laut Leitlinie die wichtigsten Basismedikamente beim Hautlupus und gleichzeitig Grundlage der Behandlung des SLE. In Deutschland ist davon Hydroxychloroquin verfügbar. Die Leitlinie empfiehlt es mit höchster Empfehlungsstärke als erste Wahl und als Langzeitbehandlung für alle mit schweren oder ausgedehnten Herden, besonders wenn Narben drohen. Hydroxychloroquin ist in Deutschland je nach Präparat für SLE und DLE oder nur für SLE zugelassen. Die Anwendung bei SCLE, Lupus tumidus/LET und weiteren CLE-Unterformen kann Off-Label sein.

Was Studien zeigen: In einer kontrollierten Studie besserte sich die Haut nach 16 Wochen bei 51 Prozent der Behandelten, unter Scheinmedikament bei 9 Prozent. In einer großen europäischen Datenbank sprachen 82 Prozent der mit Hydroxychloroquin Behandelten an. Die Wirkung setzt langsam ein; ob eine innerliche Behandlung ausreicht, soll laut Leitlinie nach frühestens drei und spätestens sechs Monaten beurteilt werden. Wirkt sie nicht, prüft die Ärztin oder der Arzt zuerst, ob die Tabletten regelmäßig genommen werden.

Dosis. Die aktuelle rheumatologische Empfehlung begrenzt Hydroxychloroquin auf höchstens 5 mg je Kilogramm tatsächliches Körpergewicht pro Tag; das Idealgewicht wird dafür nicht mehr verwendet. Die britische CLE-Leitlinie von 2021 nennt dieselbe Obergrenze für die Erhaltungsdosis. Höhere ältere Dosierungsgrenzen aus der abgelaufenen CLE-Leitlinie sollten nicht als heutiger Zielwert verwendet werden. Ändern oder teilen Sie Tabletten nicht ohne Rücksprache mit der behandelnden Praxis.

Augenkontrollen. Die wichtigste Nebenwirkung ist eine bleibende Schädigung der Netzhaut. Vor beziehungsweise innerhalb der ersten sechs Behandlungsmonate ist eine augenärztliche Ausgangsuntersuchung vorgesehen. Ohne besondere Risikofaktoren beginnen jährliche Kontrollen nach fünf Jahren; bei Risikofaktoren wie höherer Dosis, eingeschränkter Nierenfunktion, Tamoxifen-Behandlung oder vorbestehender Makulaerkrankung erfolgen sie früher beziehungsweise von Beginn an jährlich. Untersucht wird in der Regel mit einem automatisierten Gesichtsfeldtest und einer optischen Kohärenztomografie (OCT), einer Schichtaufnahme der Netzhaut. Die augenärztlichen Fachgesellschaften haben dazu 2025 eine eigene S1-Leitlinie veröffentlicht. Einzelne Fachinformationen verlangen weiterhin Kontrollen in kürzeren Abständen, nämlich alle drei Monate. Das Risiko einer irreversiblen Netzhautschädigung ist anfangs bei korrekter Dosierung niedrig, steigt aber mit Behandlungsdauer, Gesamtdosis und weiteren Risikofaktoren. Den für Sie passenden Rhythmus legen Augenarzt- und Hautarztpraxis gemeinsam fest.

Weitere Nebenwirkungen. Die meisten Menschen vertragen Hydroxychloroquin gut. Magen-Darm-Beschwerden oder Hautausschläge bessern sich oft mit einer niedrigeren Dosis. Die Fachinformation warnt außerdem vor seltenen, aber ernsten Wirkungen: schweren Unterzuckerungen, auch ohne Diabetesmedikamente, Herzrhythmusstörungen durch eine verlängerte QT-Zeit, einer Herzmuskelschwäche und psychischen Veränderungen bis hin zu Suizidgedanken, die meist im ersten Behandlungsmonat auftreten. Wenden Sie sich bei solchen Anzeichen sofort an Ihre Praxis.

Laborkontrollen. Welche Laboruntersuchungen erforderlich sind, richtet sich nach Erkrankung, Begleitmedikation und verwendeter Fachinformation. Eine aktuelle generische Fachinformation sieht bei Langzeitbehandlung regelmäßige Blutbildkontrollen vor; Nieren- und Leberfunktion werden risikoadaptiert berücksichtigt. Ein Test auf G6PD-Mangel ist vor Hydroxychloroquin laut deutscher CLE-Leitlinie routinemäßig nicht erforderlich.

Mepacrin. Ein verwandtes Malariamittel, das zusätzlich oder bei Unverträglichkeit statt Hydroxychloroquin gegeben werden kann. Es schädigt die Netzhaut nicht, kann die Haut aber gelblich färben. Es muss aus dem Ausland importiert werden und wird laut Leitlinie häufig nicht von den Kassen erstattet.

Kortison als Tablette oder Infusion

Bei schweren oder ausgedehnten aktiven Herden empfiehlt die Leitlinie zusätzlich zum Malariamittel für begrenzte Zeit Kortison als Tablette, beim akuten Hautlupus wirkt es besonders gut. Es soll so schnell wie möglich wieder ausgeschlichen werden. Beim SLE soll die Dauerdosis höchstens 5 mg Prednisolon-Äquivalent am Tag betragen.

Wenn das nicht reicht

Für hartnäckige Verläufe nennt die Leitlinie weitere Möglichkeiten, meist zusätzlich zu Hydroxychloroquin und fast alle außerhalb ihrer Zulassung. Welche infrage kommt, hängt von der Form, den Begleiterkrankungen und einem möglichen Kinderwunsch ab:

• Methotrexat bis 25 mg einmal pro Woche als zweite Wahl, besonders beim diskoiden und subakuten Lupus. Es wird bei entzündlichen Erkrankungen nur einmal wöchentlich genommen oder gespritzt; eine versehentlich tägliche Einnahme kann lebensgefährlich sein, worauf die europäische Arzneimittelbehörde 2019 mit zusätzlichen Warnhinweisen reagiert hat.
• Retinoide als Tabletten (Acitretin, Isotretinoin), vor allem bei verdickten, warzenartigen Herden. Sie wirken oft innerhalb weniger Wochen, Rückfälle nach dem Absetzen sind aber häufig. Sie schädigen das ungeborene Kind.
• Dapson, beim bullösen Lupus als erste Wahl, sonst als zweite Wahl. Vor Beginn wird ein G6PD-Mangel ausgeschlossen, unter der Behandlung wird das Blut kontrolliert.
• Mycophenolat als dritte Wahl.
• In ausgewählten Fällen können Azathioprin, Ciclosporin, Thalidomid, Immunglobulin-Infusionen, Belimumab oder Rituximab erwogen werden. Thalidomid ist nur mit Sonderrezept und unter strenger Verhütung erhältlich.

Anifrolumab ist in der EU als Zusatztherapie für Erwachsene mit mäßigem bis schwerem aktivem, autoantikörperpositivem SLE trotz Standardtherapie zugelassen. Die aktuelle Produktinformation sieht entweder 300 mg intravenös alle vier Wochen oder 120 mg subkutan einmal wöchentlich vor. Atemwegsinfektionen und Herpes zoster treten häufiger auf; als häufigste schwerwiegende Nebenwirkungen werden Herpes zoster und Bronchitis genannt. Die S3-Leitlinie empfiehlt es neben Belimumab, Methotrexat und Mycophenolat, wenn Hautveränderungen beim SLE auf die erste Behandlung nicht ansprechen. Für einen ausschließlich kutanen Lupus ohne SLE besteht keine eigene Zulassung.

Nicht empfohlen werden laut Leitlinie eine UV-Lichttherapie, weil UV-Licht Lupusherde auslösen kann, Antibiotika und Cyclophosphamid. Mehr zur Lichttherapie und warum lichtempfindliche Erkrankungen dagegen sprechen, lesen Sie im Ratgeber Lichttherapie. Kältebehandlung und gefäßselektive Laser kommen nur in Einzelfällen bei sonst nicht behandelbaren Herden infrage; die Kältebehandlung kann über das Köbner-Phänomen sogar neue Herde provozieren.

Vitamin D. Weil viele Betroffene die Sonne meiden, ist ihr Vitamin-D-Spiegel oft niedrig. Die Leitlinie hält eine Vitamin-D-Gabe für erwägenswert, besonders unter Kortison. Ob Sie es brauchen und wie viel, klären Sie anhand eines Blutwerts mit Ihrer Praxis.

Wie lange behandeln? Wer keine auffälligen Laborwerte und keine Organbeteiligung hat, soll die innerliche Behandlung laut Leitlinie bis zu einem Jahr nach Abklingen der Hautveränderungen fortsetzen. Bei allen anderen wird individuell entschieden.

Situation	Was die Leitlinie empfiehlt
Jede Form, jedes Stadium	konsequenter Lichtschutz, Rauchstopp
Einzelne, umschriebene Herde	Kortisoncreme, im Gesicht bevorzugt Tacrolimus- oder Pimecrolimus-Salbe (Off-Label)
Ausgedehnte Herde, Narbenrisiko, Cremes reichen nicht	zusätzlich Hydroxychloroquin als Basis- und Langzeittherapie
Schwerer, ausgedehnter aktiver Befall	zeitlich begrenzt Kortison als Tablette, so kurz wie möglich
Hydroxychloroquin reicht nach 3 bis 6 Monaten nicht	Methotrexat, Retinoide oder Dapson, meist zusätzlich; danach Mycophenolat (Off-Label)
Bullöser Lupus	Dapson als erste Wahl
Hautbeteiligung bei SLE, erste Behandlung reicht nicht	laut S3-Leitlinie zusätzlich Kortison, Anifrolumab, Belimumab, Methotrexat oder Mycophenolat
Nicht empfohlen	UV-Lichttherapie, Imiquimod, Antibiotika, Cyclophosphamid

Kinderwunsch und Schwangerschaft

Frauen mit Hautlupus sollen laut Leitlinie früh nach der Diagnose verständlich über Familienplanung informiert werden. Die gute Nachricht zuerst: Bei Frauen mit reinem Hautlupus ohne Organbeteiligung, ohne Antiphospholipid-Antikörper und ohne Anti-Ro- oder Anti-La-Antikörper wurde kein erhöhtes Risiko für Schwangerschaftskomplikationen beschrieben. Schübe in der Schwangerschaft scheinen beim Hautlupus seltener zu sein als beim SLE.

Planen statt überraschen lassen. Beim SLE ist eine aktive Erkrankung bei der Empfängnis oder in den sechs bis zwölf Monaten davor der größte Risikofaktor. Die S3-Leitlinie empfiehlt deshalb, eine Schwangerschaft in einer ruhigen Phase zu planen und von spezialisierten Einrichtungen gemeinsam mit der Frauenheilkunde begleiten zu lassen. Vor einer geplanten Schwangerschaft empfiehlt die Leitlinie zum Hautlupus Kontrollen von ANA, Anti-Ro, Anti-La, Anti-dsDNA, Komplement, Antiphospholipid-Antikörpern, Blutbild, Leber- und Nierenwerten und Urin.

Medikamente. Hydroxychloroquin soll beim SLE laut S3-Leitlinie in der Schwangerschaft weitergenommen oder schon vor der Empfängnis begonnen werden, weil es Schüben vorbeugt; setzen Sie es nicht eigenmächtig ab. Für Schwangerschaft und Stillzeit müssen Leitlinienempfehlung, Krankheitsaktivität, Dosis und die Fachinformation des konkret verwendeten Präparats gemeinsam abgewogen werden. Aktuelle generische Fachinformationen sind insbesondere bei höherer Tagesdosis und längerfristigem Stillen zurückhaltender als die abgelaufene CLE-Leitlinie: Sie beschreiben bei Tagesdosen ab 400 mg im ersten Schwangerschaftsdrittel ein leicht erhöhtes Fehlbildungsrisiko und verlangen, eine Langzeitbehandlung während der Stillzeit sorgfältig abzuwägen. Methotrexat, Mycophenolat, Retinoid-Tabletten, Thalidomid und Lenalidomid schädigen das Kind und müssen vorher abgesetzt werden; wer sie nimmt, braucht eine sichere Verhütung. Kortison soll in der Schwangerschaft möglichst nicht über 7,5 mg am Tag dosiert werden. Auch bei Männern mit Kinderwunsch prüft die Praxis, ob eine Behandlung die Fruchtbarkeit beeinflusst.

Anti-Ro-Antikörper und neonataler Lupus. Diese Antikörper können über den Mutterkuchen zum Kind gelangen. Bei 5 bis 16 Prozent der Kinder von Müttern mit Anti-Ro- oder Anti-La-Antikörpern zeigt sich nach der Geburt ein Hautausschlag, der innerhalb von etwa sechs Monaten von selbst verschwindet. Selten, bei etwa 1 bis 2 Prozent, kommt es zu einem angeborenen Herzblock, einer meist bleibenden Störung der Erregungsleitung im Herzen. Hatte bereits ein Kind einen solchen Herzblock, liegt das Wiederholungsrisiko bei 15 bis 20 Prozent; dann werden ab der 16. Schwangerschaftswoche regelmäßige Ultraschalluntersuchungen des kindlichen Herzens empfohlen. Daten sprechen dafür, dass Hydroxychloroquin vor allem dieses Wiederholungsrisiko senken kann: In einer Studie mit 54 Schwangerschaften von Frauen, die bereits ein betroffenes Kind hatten, kam es unter Hydroxychloroquin bei 7,4 Prozent zu einem Herzblock, gegenüber früher beobachteten etwa 18 Prozent. Viele Mütter mit diesen Antikörpern haben selbst keine Beschwerden.

Verhütung. Die Leitlinie rät in Anlehnung an den SLE eher zu hormonfreien Methoden oder reinen Gestagenpräparaten. Eine Kombinationspille kann bei stabilem Lupus ohne Antiphospholipid-Antikörper erwogen werden.

Impfungen und Infektionen

Infektionen gehören beim SLE zu den häufigsten Komplikationen, vor allem unter Kortison und Immunsuppressiva. Die Leitlinie empfiehlt, den Impfschutz vor und während einer immunsuppressiven Behandlung nach den Empfehlungen der Ständigen Impfkommission (STIKO) zu prüfen und zu vervollständigen, möglichst in einer ruhigen Krankheitsphase und vor Beginn der Behandlung. Totimpfstoffe gelten auch unter Immunsuppression als sicher, Lebendimpfstoffe sollen dann gemieden werden. Empfohlen sind unter anderem die jährliche Grippeimpfung und bei Immunsuppression eine Pneumokokkenimpfung. Die STIKO zählt den SLE zu den Erkrankungen mit besonders hohem Risiko für eine Gürtelrose; die Impfung mit dem Totimpfstoff kann deshalb bei SLE oder immunsuppressiver Behandlung schon ab 18 Jahren infrage kommen. Ob das bei Ihnen zutrifft, klärt Ihre Praxis. Dass Impfungen einen Lupusschub auslösen, ließ sich in größeren Studien nicht bestätigen.

Leben mit Lupus

Lichtschutz im Alltag. Am zuverlässigsten schützt Kleidung: lange, dicht gewebte Ärmel, ein Hut mit breiter Krempe, im Sommer Schatten statt Mittagssonne. Sonnenschutzmittel tragen Sie großzügig auf, auch an Ohren, Nacken und Handrücken. Im Auto und am Fensterarbeitsplatz kommt UVA durch die Scheibe. Zu Lampen gibt es wenig Daten. Ein Expertengremium der EU kam 2008 zu dem Schluss, dass ungefiltertes UV-Licht aus einfach umhüllten Energiesparlampen bei sehr geringem Abstand Hautreaktionen bei Lupus auslösen könnte, doppelt umhüllte Lampen das UV-Licht aber praktisch vollständig herausfiltern. Bemerken Sie Herde nach Arbeit unter Kunstlicht, sprechen Sie das in der Praxis an. Vor Fernreisen oder einem Skiurlaub planen Sie den Lichtschutz am besten mit Ihrer Praxis.

Haut und Haare. Herde an Gesicht und Kopfhaut belasten viele Betroffene, gerade wenn Narben oder kahle Stellen entstehen. Die Leitlinie betont, dass das Aussehen die Lebensqualität entscheidend beeinflusst und bei der Behandlung berücksichtigt werden soll. Gehen Sie mit neuen Herden auf der Kopfhaut früh in die Praxis, solange sich der Haarverlust noch aufhalten lässt. Allgemeine Informationen zu Ursachen und Formen von Haarverlust finden Sie im Ratgeber Haarausfall.

Erschöpfung und Psyche. Starke Müdigkeit ist für viele Menschen mit SLE eine der führenden Beschwerden. Laut S3-Leitlinie helfen regelmäßige körperliche Aktivität und Patientenschulungen; sie verbessern Leistungsfähigkeit, Erschöpfung und depressive Beschwerden. Sprechen Sie Niedergeschlagenheit, Ängste oder Rückzug in der Praxis an; psychologische Unterstützung ist eine reguläre Hilfe, kein Zeichen von Schwäche.

Herz und Gefäße. Der SLE erhöht das Risiko für Herz-Kreislauf-Erkrankungen, und auch beim Hautlupus empfiehlt die Leitlinie, Risikofaktoren im Blick zu behalten. Ein gut eingestellter Blutdruck, normale Blutfette, Bewegung und der Verzicht aufs Rauchen lohnen sich deshalb besonders.

Selbsthilfe. Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. hat als Vertretung der Betroffenen an der Leitlinie zum Hautlupus und an der S3-Leitlinie zum SLE mitgearbeitet und bietet laut Deutscher Rheuma-Liga Beratung und Austausch; das Merkblatt der Rheuma-Liga zum SLE nennt die Kontaktdaten. Auch die Deutsche Rheuma-Liga informiert zum SLE. Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe finden Sie über die Nationale Kontakt- und Informationsstelle NAKOS.

Wer behandelt was?

Bei Hautveränderungen ohne Hinweise auf eine Beteiligung innerer Organe ist die Hautarztpraxis die richtige Anlaufstelle. Sie sichert die Diagnose mit Gewebeprobe und Laborwerten, behandelt und kontrolliert. Lichttests gehören in erfahrene Hände, etwa in Spezialsprechstunden von Hautkliniken.

Ein SLE wird in aller Regel rheumatologisch geführt, bei Nierenbeteiligung gemeinsam mit der Nephrologie und je nach Befund mit Kardiologie, Lungenheilkunde, Neurologie und Dermatologie. Bei Kindern und Jugendlichen mit SLE ist die Kinderrheumatologie beteiligt. Unter Hydroxychloroquin kommt die Augenarztpraxis dazu, bei Kinderwunsch die Frauenheilkunde. Laut Leitlinie sollen die Behandelnden bei auffälligen Befunden an die passende Fachrichtung überweisen und die Hausarztpraxis einbinden.

Die Praxissuche auf dieser Seite zeigt Hautarztpraxen. Sie eignet sich für die Abklärung neuer Hautveränderungen und die Behandlung eines Hautlupus. Für einen gesicherten SLE ist meist eine rheumatologische Praxis oder Ambulanz der passende Ort; die Überweisung stellt Ihre Haus- oder Hautarztpraxis aus.

Kosten: Was zahlt die Krankenkasse?

Lupus ist eine Krankheit. Untersuchung, Diagnostik und Behandlung können deshalb bei medizinischer Notwendigkeit über die gesetzliche Krankenversicherung abgerechnet werden. Einige Bausteine laufen aber Off-Label oder sind keine Kassenleistung.

Leistung	Gesetzliche Krankenversicherung
Untersuchung, Gewebeprobe, Blut- und Urinwerte, Kontrollen	Teil der ärztlichen Behandlung bei medizinischer Notwendigkeit
Verschreibungspflichtige Kortisoncremes	können bei medizinischer Notwendigkeit zulasten der GKV verordnet werden; gesetzlich Versicherte ab 18 Jahren zahlen die gesetzliche Zuzahlung
Hydroxychloroquin	kann bei medizinischer Notwendigkeit innerhalb der zugelassenen Indikation zulasten der GKV verordnet werden; für DLE hängt die Zulassung vom verwendeten Präparat ab; bei SCLE, Lupus tumidus/LET und anderen nicht zugelassenen CLE-Unterformen ist eine Off-Label-Prüfung erforderlich; gesetzliche Zuzahlung ab 18 Jahren
Tacrolimus- oder Pimecrolimus-Salbe, Methotrexat, Retinoide, Mycophenolat beim Hautlupus	Off-Label; Kassenrezept nur unter engen Voraussetzungen; vorab mit Praxis und Kasse klären
Mepacrin	Import; laut Leitlinie häufig keine Erstattung; vorab klären
Belimumab, Anifrolumab	können bei medizinischer Notwendigkeit und erfüllter zugelassener Indikation (SLE) zulasten der GKV verordnet werden; gesetzliche Zuzahlung ab 18 Jahren
Augenärztliche Kontrollen unter Hydroxychloroquin	medizinisch notwendige augenärztliche Untersuchungen können zulasten der GKV erbracht werden; eine OCT ausschließlich zum Hydroxychloroquin-Screening ist jedoch keine reguläre EBM-Leistung und kann ohne andere abrechnungsfähige Indikation oder Sondervertrag selbst zu bezahlen sein; die Praxis sollte das vor der Untersuchung klären
Sonnenschutzmittel	übliche Sonnenschutzmittel sind Kosmetika und grundsätzlich selbst zu bezahlen, auch für Kinder; Anlage V der Arzneimittel-Richtlinie führt kein Sonnen- oder Lichtschutzprodukt
UV-Schutzkleidung	grundsätzlich selbst zu bezahlen; Einzelfallentscheidung eines Landessozialgerichts von 2024, individuelle Anfrage bei der Kasse möglich
Pflegecremes	Erwachsene zahlen meist selbst; Kindern unter 12 Jahren und Jugendlichen mit Entwicklungsstörungen bis 18 können medizinisch notwendige rezeptfreie Arzneimittel auf Kassenrezept verordnet werden

Zuzahlung. Gesetzlich Versicherte ab 18 Jahren zahlen je Arzneimittelpackung 10 Prozent des Preises, mindestens 5 und höchstens 10 Euro, jedoch nie mehr als das Mittel kostet. Alle Zuzahlungen zusammen sind auf 2 Prozent der jährlichen Bruttoeinnahmen begrenzt, für chronisch Kranke in Dauerbehandlung wegen derselben schwerwiegenden Krankheit auf 1 Prozent. Ob das bei Ihnen zutrifft, klärt Ihre Krankenkasse.

Off-Label-Verordnungen. Welche Wirkstoffe außerhalb ihrer Zulassung trotzdem zulasten der Kasse verordnet werden dürfen, regelt der Gemeinsame Bundesausschuss in Anlage VI der Arzneimittel-Richtlinie. Zum Lupus findet sich dort nach unserer Durchsicht (Stand Juni 2026) nur ein Eintrag zu Mycophenolat bei Lupusnephritis, keiner zum Hautlupus. Ob im Einzelfall ein Kassenrezept möglich ist, beurteilt die Praxis; bei Unsicherheit kann sie vor Beginn eine Kostenübernahme bei Ihrer Kasse beantragen.

Sonnenschutz. Übliche Sonnenschutzmittel sind Kosmetika und müssen grundsätzlich selbst bezahlt werden. Die abgelaufene deutsche CLE-Leitlinie wies ebenfalls darauf hin, dass Lichtschutzmittel nicht regulär von der gesetzlichen Krankenversicherung übernommen werden, obwohl sie Medikamente einsparen können. Soweit ein Produkt rechtlich als Medizinprodukt eingeordnet ist, wäre eine Verordnung nur unter den Voraussetzungen der abschließenden Anlage V der Arzneimittel-Richtlinie möglich; dort ist nach unserer Durchsicht (Stand März 2026) kein Sonnen- oder Lichtschutzprodukt aufgeführt.

UV-Schutzkleidung ist grundsätzlich selbst zu bezahlen. Das Landessozialgericht Niedersachsen-Bremen lehnte am 18.06.2024 in einem Einzelfall bei einer Patientin mit subakut kutanem Lupus eine Kostenübernahme ab, weil solche Kleidung ein Gebrauchsgegenstand des täglichen Lebens sei; daraus folgt keine pauschale Entscheidung für jeden denkbaren Fall. Eine individuelle Anfrage bei der Krankenkasse bleibt möglich.

Optische Kohärenztomografie (OCT). Als Kassenleistung ist die OCT im Einheitlichen Bewertungsmaßstab nach unserer Durchsicht (Stand 4. Quartal 2026) an die Diagnostik und Therapiesteuerung der feuchten altersbedingten Makuladegeneration und des diabetischen Makulaödems gebunden, die der Gemeinsame Bundesausschuss 2018 beschlossen hat. Eine OCT ausschließlich zum Hydroxychloroquin-Screening ist keine reguläre EBM-Leistung; ohne andere abrechnungsfähige Indikation oder Sondervertrag kann sie selbst zu bezahlen sein. Lassen Sie sich das vor der Untersuchung sagen.

Privat Versicherte erhalten eine Rechnung nach der Gebührenordnung für Ärzte; was erstattet wird, regelt der Tarif.

Schwerbehinderung

Ob ein Grad der Behinderung (GdB) anerkannt wird, entscheidet das Versorgungsamt auf Antrag im Einzelfall. Die Versorgungsmedizinischen Grundsätze nennen für Hautveränderungen bei Autoimmunerkrankungen des Bindegewebes, ausdrücklich auch beim Lupus erythematodes, Spannen von 0 bis 10 bei geringer Ausdehnung an den typischen Stellen, 20 bis 40 bei stärkerer Ausdehnung je nach kosmetischer und funktioneller Auswirkung und 50 bis 70, wenn die Veränderungen darüber hinausreichen. Beim SLE richtet sich die Bewertung nach Art und Ausmaß der Organbeteiligung und dem Allgemeinzustand; für die Dauer einer über sechs Monate anhaltenden aggressiven Therapie soll ein Wert von 50 nicht unterschritten werden. Diese Angaben sind eine Orientierung, keine Zusage. Beratung bieten Selbsthilfe- und Sozialverbände.

Wann zum Arzt?

Zeitnah, innerhalb weniger Tage bis Wochen, sollten Sie eine Hautarzt- oder Hausarztpraxis aufsuchen, wenn

• rote, schuppende, ringförmige oder scheibenförmige Hautstellen an Gesicht, Dekolleté, Armen oder Kopfhaut auftreten, die nach Sonne kommen und über Wochen bleiben,
• auf der Kopfhaut Stellen mit Rötung, Schuppung und Haarverlust entstehen,
• Sie an Fingern, Zehen oder Fersen jeden Winter schmerzhafte, bläulich-rote Schwellungen bekommen,
• nach Beginn eines neuen Medikaments ein ringförmiger, schuppender Ausschlag an lichtexponierter Haut erscheint; setzen Sie das Medikament nicht eigenmächtig ab,
• Sie einen bekannten Hautlupus haben und neu Gelenkschmerzen, unerklärtes Fieber, Mundgeschwüre, ungewöhnliche Erschöpfung oder vermehrten Haarausfall bemerken,
• sich in einer alten Lupusnarbe ein Knoten oder eine Wunde bildet, die nicht abheilt,
• Ihr Neugeborenes in den ersten Lebenswochen ringförmige rote Flecken im Gesicht oder auf der Kopfhaut bekommt und Sie Lupus oder Anti-Ro-Antikörper haben; dann ist die Kinderarztpraxis die richtige Adresse.

Innerhalb weniger Tage gehört in Ihre behandelnde Praxis, wenn Sie bei bekanntem Lupus schäumenden oder blutigen Urin, neue Schwellungen an Beinen oder Augenlidern oder deutlich erhöhte Blutdruckwerte bemerken. Das können Zeichen einer Nierenbeteiligung sein.

Noch am selben Tag brauchen Sie ärztliche Hilfe in einer Praxis, außerhalb der Sprechzeiten über den ärztlichen Bereitschaftsdienst unter 116117, wenn

• Sie bei bekanntem Lupus neu Schmerzen beim Atmen oder leichte Brustschmerzen haben, ohne Atemnot,
• unter Hydroxychloroquin Sehstörungen, Herzstolpern, Zeichen einer Unterzuckerung wie Zittern, Schwitzen und Heißhunger oder plötzliche Stimmungsveränderungen auftreten,
• unter Methotrexat, Mycophenolat oder anderen Immunsuppressiva Fieber, anhaltender Husten, wunde Stellen im Mund oder starker Durchfall auftreten.

Rufen Sie den Notruf 112, wenn Sie oder ein Angehöriger

• plötzlich starke Atemnot oder Atemnot in Ruhe bekommen,
• starke Schmerzen oder Druck in der Brust, Herzrasen mit Schwindel oder eine Ohnmacht haben,
• einen Krampfanfall, eine plötzliche Lähmung, Sprach- oder Sehstörung oder Verwirrtheit bemerken,
• großflächige Blasen oder sich ablösende Haut mit Fieber und starkem Krankheitsgefühl entwickeln,
• hohes Fieber mit Schüttelfrost haben und sich sehr krank fühlen oder verwirrt sind, besonders unter immunsuppressiver Behandlung.

Wenn die Belastung zu groß wird. Bei konkreten Suizidabsichten, einem Plan oder unmittelbarer Gefahr wählen Sie 112. Bei Suizidgedanken ohne unmittelbare Gefahr holen Sie sich noch am selben Tag ärztliche Hilfe, etwa über eine Praxis oder den Bereitschaftsdienst 116117. Gesprächsbereit ist auch die TelefonSeelsorge, Tag und Nacht und kostenfrei: 0800 111 0 111, 0800 111 0 222 oder 116 123.

Dieser Text dient der allgemeinen Information und ersetzt keine ärztliche Beratung, Diagnose oder Behandlung. Welche Behandlung in Ihrem Fall geeignet ist, entscheiden Ihre Ärztinnen und Ärzte gemeinsam mit Ihnen.